02
 
2
4
5
6
9
11
12
13
14
15
16
17
18
20
21
22
23
24
25
26
27
28
   

クリーム色の受給者証も届いたんですけど

先日、受給者証が届いた次の日に実はまた、封書が届きました

?何でしょ?って思いながら開封すると
クリーム色の受給者証が入っていました(。・ω・。)

はい?? ナゼに??

文書をよく読んで簡単に説明すると
10月から12月末までの自己負担額が変更になりましたので
こちらと差し替えて下さい、と

もし、すでにこの期間のうちに限度額以上の支払いをしていたら、申請すれば戻ります、と


実は「あ~やっぱりね (¬_¬)」の感想なんです

10月に次回の更新のお知らせが届いた時に
文書にも書いてあったんです



我が家の旦那さんが個人事業主になって
おととし?の所得が一気に増えた時があったんです
そのせいで去年の受給者証の自己負担額が1万円から2万円にアップしてしまっていたんですが(経過措置中)
去年の所得はまた下がって、いつも通りのレベルになったので
今回からの自己負担額はまた元に戻る形になりました
(とは言え、経過措置が終わったので、結局2万円は変わらなかったけれど)

で、文書に書いてあるやつに当てはまるんじゃないかと思って
更新の時に受付の女の人に聞いてみたんです

そうしたら「それはあなたには関係ないです」の一点張りで
我が家の所得状況の書類を見るでも無く、私が説明しても聞く耳持たずの勢いで
「そういう人もいるけれど、あなたは違いますから」
とドヤ顔で言われ…

そこまでハッキリ言われたら、私の理解違いなのかな…(◞‸◟) と思うしかなくて
納得させてくれる説明もなく、引き下がっていました


そうしたら、こうですよ(¬_¬)

やっぱり、私があってたんじゃん!
腹立つわ~!
殴り込みに行ってやろうかと思ってしまうΣ(-᷅_-᷄๑)
(行かないけど)


ほとんど顔も覚えてないけど、次回の更新でおぼろげながら気づいたら、チクチク言ってやろうかしら(笑)

あなたが決定下す訳じゃないから、ガチで全員の書類を見なさいよ、とは言わないけれど
聞かれた時くらいは、前年の所得とか、話とか、
もっと耳傾けて欲しいものです(¬_¬)


ま~結局はこの2ヶ月半で入院する事も無かったし
血液検査くらいしかしなかったので
上限を超えることは無かったけれど


最近、携帯を変えようか迷ってて
話だけ聞きに行ったら、料金プランとかもすんごいアバウトにしか教えてくれず
たまたま違う受付の人に2回目聞いたら、キャンペーンだの、下取りだの、色々組み合わせて安くできる組み立てを教えてくれて

更に持ち帰り、家で自分でもキャンペーンの内容だの細かく見ていくと、もっとお得な事がある事が判明…
親切に教えてくれる人に当たれば良いけど
それこそ知識のない人に当たれば損をするところだった


病気もそう。
自分で調べず、知識を持たずに先生の言葉だけを鵜呑みにするのは良くないかもしれない


何でも人任せにせず、自分でも勉強して物事に取り組まなければ
結局は自分が損をしてしまう事に繋がるんだな…

と、改めて気づいた この2~3日でした


受給者証が届きました

今日、特定医療費(指定難病)受給者証が届きました

前回はクリーム色、今回は白色です
自己負担額は2万円
これってよっぽどの時じゃないと超えないですよね…

でも入院費はとても助かるし、退院の時や同じ月に通院した時には、ここぞとばかりに痛み止めや痒み止め、抗生物質を処方してもらって
普段の薬代を節約?しています(^_^;)


前回までが少し有効期間が長かった分、今回はまた短くなり 9月末まで

半年も経てば、また書類をひと揃えしなくちゃいけないのね(。-_-。)
前回、前々回に忘れた非課税証明書、今度は忘れないようにしなくちゃ(^^)




今年は1度で済むかも

気づけば12月も4日目
最近は1週間が早く感じます
あと4週間 働けば今年も終わり

このまま行けば 今年は1回だけの入院で済むことになります
嬉しい想定外となりそうです(^。^)

最長期間は10ヶ月だっかな?
今月で8ヶ月経過、しかも熱も痒みも痛みも
殆どナシの日々はあまり記憶にないくらい٩( 'ω' )و

でも私の鬼門は年末年始…
毎年、毎年、カレンダーを熟知してるかのような体内時計
去年は少し早まり、クリスマス辺りから年末前のお正月に向けての1番忙しい時期でした(-_-;)
もうこの時期は本当に勘弁してほしい…

今年はどうなるのか…
こうやってビビってるから、ダメなのかな…(-_-;)

そう言いながら「どう?どう?来るか?来るか?」
と、半分楽しんでる自分もいたりするんだけど
実際 高熱出たりすると、やっぱ辛いんだよね(笑)


結局どっちやねん…(^◇^;)


旅立ちから4年、その後の変化

今日はapril004さんが旅立った日

もう4年も経つんですね…

あっという間に過ぎてしまった4年間
私の身体も徐々に、徐々に進行していってるようですが
またこの日を迎え、彼女を思い出しています

4年後、こうしてまだ元気にブログを書けていられる自分に少しビックリしています

そして最近、もう1つビックリしている事がありまして

april004さんと知り合った頃、ブログを始めてるPSC患者さんはごく僅かで
ワードを取っ替え引っ換えして探すのがやっとのような頃でした

希少難病と言われているので、増えていく事もそんなに無いんだろうな~と思ったり
日々ドッカリ座ってネット検索する時間もあまり無かったのもありました

それがここ最近、急に何人かの方が移植をする方向に向かいはじめ
ブログの中でのコメント欄などを同時に拝見していたら
こんなにも沢山のPSC患者さんがいたなんて!
と本当にびっくりする位、ブログを書いてる方が増えていた事に愕然としました(._.)
1番メジャーなア○ブ○で自分は書いてないから
気づかなかったと言うのもあるかもしれませんが(^_^;)
多分コメント等されていない方も沢山いらっしゃると思うし、PSCは今は本当に希少難病なんだろうか?と思ってしまう位に感じました

ここ数年でPSCの診断基準が明確になった事や
内科医でさえ知らない人もいたらしいPSCと言う病名が少しずつメジャーになってきた事も患者さんが増えた一因では無いかと勝手に思ったりしていますが
病気の大変さを共有できる方が増えた事に喜んで良いのか、悲しんだ方が良いのか
何となく複雑な心境です(._.)


そして、情報の少なかった当時に少しでも誰かのお役に立てるような話でも出来れば…
と思って始めたこのブログも、こんなに沢山のPSC患者さんのブログがあれば、自分の情報はもう必要ないな、それはそれで良かったな
とも思ったりしました


PSC発覚から丸8年が経とうとしています
進行は早いのか、遅いのか、良くわかりませんが
肝硬変も始まり、大学病院の先生が話してくれた
「なだらかな時もあれば、急に一気に悪くなる事もあるのがPSCだから、常にそれを頭に入れて日々の生活をしていって下さい」
の言葉通り、ここから先もいつどうなっていくのか予測不能ではありますが
ブログを始めなければ繋がらなかったご縁に感謝して
これから先も自分のペースで闘病記と日常記を綴っていきたいと思います

いつもコメント下さる方々や、メッセージ下さる方
そして、病気有る無しに関わらず訪問して下さる方々、本当にいつも有難うございます(*´-`)
これからもよろしくお願い致します
ヾ(๑╹◡╹)ノ"


april004さんもたまには遊びに来て下さいね(^_^)

診察日 11/21

テッカテカ路面はストレス満載
肩も凝るので、今日は電車で病院へ行ってきました

日曜日の雪かきでザワザワ感が増してしまったり
上半身やら何故か指までが筋肉痛?で
寝返りうつ時も呻きながらの状態です(T_T)

「今週末も大雪だよ」って言う予報
うそ~ん(-_-;)

旅行から帰ってきて ちょうど1ヶ月
怪しい時期もありましたが、とりあえず何とかなってます

【今回の肝機能数値】※( )内は9/26の数値

ALP ・・・ 686 (702)
GOT ・・・ 75 (48)
GPT ・・・ 52 (45)
γ-GTP・・ 78 (67)
LAP ・・・ 114 (109)
Alb ・・・・3.8 (3.3)
T-Bil ・・・ 1.1 (1.0)
ChE ・・・ 156 (141)
CRP・・・ 0.37(0.25)

うーん…プラマイゼロ⁈ な感じ?
ちょっと驚いたのはアルブミン
3.8なんて久しぶりに見たかも
何がどうなったら上がるんだろ

数値も体調もそんなに悪くないので
いけるトコまでいってみよう!って事で
ステント交換は今回も保留です(^。^)

だがしかし! however!
何を思っちゃったのか、センセイ
予想外の一言を発せられて、一気にブルーな気分へ落とされました

「もう7年位、胃とか腸 見てないからやっても良いと思うんだよね~」

そうですとも。
大腸検査は初入院の時にしたっきり
胃カメラもそんなに変わらない時期だったはず…

大腸の、死にそうだった痛さを思えば
胃カメラはまだ楽っちゃ楽だったけど
その2つだけはもう2度とやりたくないと思っていたのに
((((;゚Д゚)))))))

先生も今まで何も言ってこないし、寝た子を起こす事は絶対にしないように
口が裂けても言わないようにしてきたのに…

「肝臓が硬くなってくると、静脈が膨れてきたりするからね」

わかってます、わかってますとも。
食道静脈瘤ですよね…(T_T)
ってか、そこ、今 調べる状況下?
さすがに早くないですか?(¬_¬)


「とりあえず、次回に胃カメラやりましょ」
「あぃ…。でも胃は丈夫ですよ(汗)」
と言ってみたけど、笑ってスルーされた(T_T)


ERCPも嫌だけど、完璧眠らせてくれる分 そっちの方がラク…
胃カメラの時にやったアメ玉みたいなノド奥に置いておくタイプの麻酔?あれがトラウマ…

絶対に拒否しよう!
今はもう やらないのかな? 7年前だしね
スプレータイプは一瞬だから我慢しても、あれだけは絶対ムリ!

あぁ…ブルーな気分がこの先2ヶ月も続くのね…(T_T)


プロフィール

いちこ

Author:いちこ
2009年にPSC(原発性硬化性胆管炎)と診断され、2015年早々から黄疸出現。ステント留置、抜去、留置を繰り返し中です。

最新記事

カテゴリ

カレンダー

01 | 2018/02 | 03
- - - - 1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 - - -

訪問有難うございます

ポチっと

リンク

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

過去記事(ログ)スクロール

2018/02 (6)

2018/01 (7)

2017/12 (7)

2017/11 (8)

2017/10 (9)

2017/09 (8)

2017/08 (7)

2017/07 (6)

2017/06 (8)

2017/05 (7)

2017/04 (10)

2017/03 (9)

2017/02 (11)

2017/01 (9)

2016/12 (10)

2016/11 (12)

2016/10 (10)

2016/09 (7)

2016/08 (8)

2016/07 (8)

2016/06 (11)

2016/05 (8)

2016/04 (7)

2016/03 (11)

2016/02 (8)

2016/01 (11)

2015/12 (8)

2015/11 (10)

2015/10 (11)

2015/09 (10)

2015/08 (9)

2015/07 (15)

2015/06 (10)

2015/05 (13)

2015/04 (11)

2015/03 (13)

2015/02 (15)

2015/01 (11)

2014/12 (11)

2014/11 (13)

2014/10 (18)

2014/09 (12)

2014/08 (11)

2014/07 (11)

2014/06 (9)

2014/05 (8)

2014/04 (11)

2014/03 (7)

2014/02 (11)

ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる