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指定難病の申請書、提出完了

更新の為、10月中旬に届いていた
申請書を今日やっと提出してきました

主治医に臨床調査個人票を記入してもらって
住民票だの、色んな書類のコピーだの
計8点もの書類を揃えて保健所へ


あとは天に任せ、認定される事を祈ります(^_^;)


前回の申請と違うな~と思った所は
自分が通院する予定の病院と薬局の
名称と住所を書く欄があったこと


これ、大体はO.K 貰えるんだろうけど
小さい病院すぎたら「ここじゃダメよ」
って言われるのかな…


指定医療機関とか指定医とか、指定薬局とか
どんな基準で決められるんだろう?


もし、近くに指定病院が無くて
患者さんも通うのがムリ…って事になったら
受給資格は認められても、活用出来ないってことになるのかな…(._.)


北海道は広いので、そういう事態もあり得そう(>_<)
今でも特定疾患で小さい町から
大きな街の病院まで通う人は
交通費に上限を設けて支給している市町村もあるようです


あとは今までは源泉徴収票や確定申告書で
基準額が決定されていたけれど
今回からは市町村民税等の所得状況が
確認できる書類に変わりました


私の場合は更新なので「既認定者」になり
3年間の負担軽減の経過措置が設けられ
29年末までは新規の方よりは
負担が軽くてすむようですが
月に1万円の負担額となりそうです
(一般所得Ⅱで新規だと2万円…)


入院になってしまったら
とっても助かる金額ですが
通院だと大体は採血と薬だけなので
2割負担だと、1万円かかる事はほぼ無い
と思うのだけど…


助成の意味もあまり無いように思えてしまいます
CT等が入るなら少しは良いのかな…?

ウルソって1ヶ月分でおいくら位でしょう?
今まで薬代はタダだったので…


薬代が今まで通り、タダならとても良い
制度になるのにな (´Д`)





そうそう、すっかり風邪も落ち着いて
鼠径部のリンパの腫れも
ほぼ、無くなりました♪

メンドクサイ事にならなくて良かったです-w
お騒がせ致しましたっ (>.<)y-~












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No title

こんばんはー。わたしも10月終わりにUCの申請済ませてきました。

通っている大学病院の先生が言っていたのですが、指定医になるには登録申請しなくちゃいけないらしいです。「10月が締め切りで慌てて書類用意して出したんだー」って言ってました。

そういう申請をしていない病院やお医者さんだと出来ないんでしょうね。

ウルソは一か月1000円くらいだと思います(一日6錠)。結構安いんで今のところ助かってますが、UCのアサコールっていう薬が高いんですよね…(今はタダですけど)

新規の申請まだ始まりそうにないですねー(>_<)

☆けろさん

UCの申請、通ると良いですね!
指定医になるには、お医者さん側が
動かなくてはいけないんですね!?
何となく、国が大きな病院とかを勝手に決めてるのかと思ってました!

ウルソ、意外に安くてびっくりしました(~O~;) ジェネリック?
私は9錠なのと、他にコレステロール下げる薬や痒み止め、ロキソニンなんかも出てるので、もうちょっとかかるのかな…
しかも2ヶ月分だし(>_<)

新規も落ち着かないので早く申請したいですよね(´Д`)



No title

おはようございます~

ウルソはジェネリックじゃないです。

一度ジェネリックにしますか?って言われましたが、PSCの方のブログでジェネリックだとなんか違うという記事を読んだような記憶がありまして、そのまま出してもらいました。

ジェネリックだとさらに半額近く安くなりそうですね。


鼠径部も何事もなく済んで良かったです\(^o^)/

まあ、わたしにもあるんですけどね、鼠径部に。
一年に1,2回膿を持って腫れて痛むのですが(体調のせい??)自分で膿をひねり出して力技で治してます^^;

基本病院嫌いなのにこんなに病院に通うことになるとは…。
人生侮れません(*_*)

No title

☆けろさん

私も最近までウルソは先生が「変更不可」のサインを入れるくらい
こだわってたハズなのに、今年から?病院自体がジェネリックで
処方箋を出し始めたようなんですよね…(T_T)
ジェネリックの物によっては効きめが。。。って言うのを
私も聞いたことがあったので、出来たら本物が良いのですが。

病院側が本物を処方して、患者側がジェネリックを希望するのが
基本パターンですが、その逆は変ですよね(-_-;)
とりあえず、病院側に従ってウルソは今 ジェネリックで飲んでますが
数値が悪化するようなら、先生に聞いてみようとは思っています。

鼠蹊部の腫れは結構 皆さん体験済みなんですね~
私は初めてだったので、色々重なったし、動揺してしまいました!
何事も経験ですな(笑)
自分で膿出して、治しちゃうのもすご技ですね…
見習います('◇')ゞ


No title

ウルソのジェネリックあるんだ。
ジェネリックにしないけど。
イメンドのジェネリックがほしい。(お高すぎ)
医療費いっそのことタダにしてもらいたい。

病院もだけど、難病の種類によって都道府県で
ばらつきがあるのもなんだかナーと思います。
指定受けるために、転居した友人もいるし。

鼠径部よくなって良かったですね。
私も、抗生物質は避けられました。
そろそろ、ホクナリンテープから始まる
恐怖のシーズンなので、おご馳走は少しでも
少なくしたい・・・。


リンパの方は何事もなくて、良かったですね!なんか、ちょっとした事でもきになりますよね…。

ジェネリック、みなさんやっぱりそのままウルソ飲んでらっしゃるみたいですねー。

私も前の病院で先生に一度聞いた事があって。でも、その先生はおすすめしない!といわれました。一生飲み続けるから、安い方がもちろんいいですが…ずっと飲むからこそちゃんと提示されたものの方が安心かなぁ…。

私はウルソ1日9掟、リーバクト1日3袋で90日分出してもらって21,000円でした。
リーバクトが高すぎ~(。>д<)

来週の(月)に採血と診察なので、アルブミンが落ち着いていたら、やめれるのかなぁー。
高すぎで、凹みます(´д`|||)

PSCの申請もそろそろ詳細きまってるのかなぁー、早く申請したいです。
住んでる所が違うだけで、同じ病気なのに差が出るなんて、なんか、納得できないのは私だけでしょうか…??

No title

☆ゆみこさん

ウルソもジェネリック、たくさんあるんです・・
私も本物が良いです(T_T)
ジェネリックの件でいろいろ考える事もありました・・

これから寒くなると体調崩しやすくなりますね…
あまり無理せず、ゆっくり過ごして下さいね!

No title

☆あーくさん

薬代、めっちゃ高いですね!ビックリしました。
90日分ていうのもあるのかもしれませんが・・

そうなると指定難病が通れば上限が1万や2万でも少しは
楽になるという事になるんですね

少しくらい数値が良くなっても、なかなか先生は薬を
やめてはくれないパターンが多くないですか?(>_<)

PSCの申請、たぶん私は更新患者だから
用紙が早く届いたんだと思います
同じ北海道でもこれから新規で申請する患者さんには
まだ用紙も用意されていないかもです。
住んでる所と言うより、新規か更新かで差があるのかと思います。
でもホントにそろそろ、どうにかしてほしいですよね(>_<)
Secre

プロフィール

いちこ

Author:いちこ
2009年にPSC(原発性硬化性胆管炎)と診断され、2015年早々から黄疸出現。ステント留置、抜去、留置を繰り返し中です。

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