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ふと、考えた…

PSCが難病指定されて
これから書類が送られてくるんでしょうけど
つい自分のことだけで考えてたから
気にもしなかった

でも考えてみたら

私の場合は既に北海道独自で助成されてたので
事前に今年いっぱい使用できる受給者証と
これからの事が書いてある書類が送られてきてたし

そして多分これから
来年からの分の書類が届くはず…
(書式は一緒かどうかわからないけど)


でも東京と北海道以外のPSC患者さんて
自分から申告しなきゃいけないってことですよね?

いや、私も一番最初は自分で保健所行って
書類もらって帰ってきて
病院に診断書を書いてもらったけれど。



10月から受付開始とも聞いてるので
今年中に申請さえ出してしまえば
万が一、1月1日に受給者証が間に合わなくて
病院代が自費になったとしても
あとから請求すれば戻ってくるはずなので

とにかく面倒臭がらず
早めに保健所に問い合わせてみて
書類をGETして、主治医に書いてもらう事をお薦めします

PSCの場合は確定診断の為には胆道造影の所見に係わるフィルムを添付するのが必須なので

申請書数枚とCD-ROMを作成してもらうのに多忙な主治医であれば数週間の時間を取られるかもしれないですし…


ちなみに画像の添付は初回だけで
次の更新からは必要ないはずです


それと、大きな病院に通っている方なら
問題ないかと思いますが
受給者証を使用できる病院というのは決められているはずなので
もし小さな病院に通院されていて
認定された病院でない場合は受給者証は
使用できないかもしれません…

更に一つの施設ごとになるので
PSCで2つの病院を掛け持ちしているような方はそれぞれに上限額までを支払う形になるのではないでしょうか


一応、これはあくまで今までの北海道の事例であって
(多分東京も一緒と思いますが)
これからの新しい取り組みかたは
もしかしたら違うものになるかもしれないので
断言は出来ないので、参考程度に…(^_^;)


それでもやはり申請だけは
早めが良いと思うので
問い合わせだけでもしてみては
いかがでしょうか









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No title

いちこさん

お声掛けありがとうございます。
そうです。
きっと自分で申請しないとです。
大きい病院でも主治医が研修医だったりすると、患者様のほうが情報早いかも―。
PSCや自己免疫性肝炎を研究している先生ならいいんですけど、そうとは限らないから。

もう3人目なんですよね。
一番初めの主治医は頼りになりました。
きっと今回の件も、先生から教えてくれていたと思います。
10年くらい継続して診てもらいましたが、
他の大学の教授になってご栄転してしまいました。
ついて行ってもよかったのですが、普通に生活して通院を考えると現状維持がベターでしょということになり―。
2人目は留学中。現在は代わったばかりで、まだ私は会っていません。
たぶん研修医か大学院生。
医師を始め、病院サイドからは、全くこの制度に関連した情報はいただいていません。
家族も自分から情報収集もしないし、先生にも聞かないからね。
私に丸投げなんです。

手続き開始は、対象疾患が全部決定し公表されてからかな―なんて勝手に思い込んでいました。
明日、保健所に手続きについて確認してみます。
ありがとうございました。

No title

☆TAKU&MAMAさん

こんにちは。
UCの受給者証の手続きをされている方なら
何となく流れもわかるかもしれませんが
全くの初めての申請であれば、何をどうしていいのやら…って事にも
なりかねないですよね。。。
国ってお金を取り上げる時は勝手に通知してくるくせに
払う立場になると、こちらから申請しなければ知らんぷり(-_-メ)

私が通っている病院では前回、消化器内科の外来受付から
1枚の紙が渡されて、それには「現時点で北海道で対象となる疾患には助成制度がありますよ」っていう事が、疾患名と共に書いてありました。 今頃遅いよ…とも思いましたが、まぁ何も言ってくれないよりはマシかなと。。

東京都などはまだちゃんと決まってない段階から書類だけは送付されてきて、診断書だけでももう病院で書いてもらっちゃってて下さい的な感じらしいですね。
(PSC以外の疾患でしたが)

私の場合も調べてみたら、北海道独自の疾患だったせいか、もし国の正式な指定難病になった場合は、国が用意する書式の申請書での受付になるので、病院側は今までの用紙を持ってきた患者には「待て」のサインを出すように・・と通達してありました。(特例もありましたが)

それを見て思ったのは以前から特定疾患だった病気は今までの申請書が使用できるので早めに行動できるかもしれませんが
PSCは新しく仲間入り組なので、その申請書作り自体から始めるという事になるのかな…と。(・_・;)
そうなったらスタートは遅れる?かも?

いずれにしてもやはり問い合わせは必要ですね。
長くなりました <(_ _)>

No title

問い合わせました。
県の保健所です。

今のところ、今回新しく認定される疾患については、まだ申請時期、書式等について、決まっていないそうです。
疾患ごとの所定の用紙があるそうです。
決まり次第、厚労省、県庁のHPなどでお知らせをするそうです。

今回は、これまでの56疾患についての新規・継続申請を受付けるそうです。

No title

☆TAKU&MAMAさん

やはりそうですか。
新しく対象となる疾患は全てがこれからなのですね。
まぁそりゃそうだ。

マメにチェックを入れていく必要がありますね。
多分、東京都と北海道で使用している書式がベースになってくるのだとは思いますが…
どちらかの特定疾患のHPを見ればこれまで使用していた書式を
見たりすることが出来ますので、「こんな感じ」というのを知りたい方は
覗いてみるのもいいかも・・・です

No title

こんばんは!

あっち行ってこっち行ってこれ書いてもらって・・・
なんてバタバタしそうな感じですね;
私の場合はとりあえず次回診察で主治医に聞いてみます。
大学病院の方には11月に行く予定だしなぁ・・・。
何がともあれ私の場合症状が落ち着いてることに
感謝しなければいけませんね。

☆yukiさん
こんばんは~

こればっかりは面倒臭がらずにさっさと行動をおこさないといけませんね(^_^;)
最終的に認定するのは特定疾患の研究をされているお偉い方達なので、主治医の診断書の所見の書き方も重要になってきます。
とりあえず「大丈夫そうですかね?」と聞いてみるのもいいかもしれませんね!

素早い情報ありがとうございます(≧▽≦)

みなさんのコメントを読ませて頂いてて、
色々参考になります!!

私もとりあえず今月、主治医に聞いてみます!

☆あーくさん
こんばんは♪
体調は大丈夫ですか?
病院は再来週でしたね。
それまでに症状が少しでも和らぐと良いですね。
あーくさんも何か情報をgetしたら教えて下さいね~(*≧∀≦*)


Secre

プロフィール

いちこ

Author:いちこ
2009年にPSC(原発性硬化性胆管炎)と診断され、2015年早々から黄疸出現。ステント留置、抜去、留置を繰り返し中です。

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