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95番 原発性硬化性胆管炎

110の指定難病、発表されましたね

PSCは95番目に書かれていました

PSC患者としては嬉しい反面

難病患者としては複雑…

と言うのが正直な気持ちです

重症、軽症の判断が数字ではっきりしない場合

診断書を書くドクターの気持ち次第…

というのも怖いです




また、PSCの合併で知られる

UCで助成を受けられている方の中には

軽症と判断されてしまう方も

中にはいらっしゃるのではないかと

気がかりです



自己負担額等、詳細はこれからはっきり

してくると思いますが

残りたった数ヶ月でこれだけの患者数の申請が

良くも悪くも充分審査した上での

決定となるのか

少々 不安と疑問が入り交じります










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No title

いちこさんこんばんは。

PSCが指定難病に入ったことを知った時は安堵しましたが、よくよく調べてみるとすべてのPSC患者が対象じゃなさそうですよね。

有症状の患者かALPが基準値の2倍以上…。私のように数値が正常な患者は当てはまらないような…(-_-;)

それどころか今まで公費対象だったUCも、私、あてはまるのかしら…

手放しでは喜べなさそうです(*_*)

☆けろさん

こんばんは。
そうなんです。重症度分類に当てはまらない場合は対象外ということになってしまうのかと…
でも一番下に 但し書きがしてあって
そこに当てはまらなくても、高額な医療が必要な場合は対象になるとも書いてあるので、まったくダメということでもないと思います。

しかし、そこが診断書を書くドクターの考え方の違いで明暗を分けるのではないかと…(-_-#)
親身になってくれる良いお医者さんに巡り会う事が大事になってきますね…

No title

こんばんわ!
私も数値は今のところ正常値ですし、
でも指定難病に入ってくれたことはやっぱり嬉しいです。
難しいことはわかりませんが、こうしてみるとたくさんの難病がありますね・・・。

幸いなことに、地元の病院の主治医も大学の主治医も
嫌な先生と思ったことはないのでそこも恵まれているのかなぁと・・・。

ここ数週間下痢が続いているのが悩みですが;

No title

☆yukiさん

こんにちは!
本当に、難病ってたくさんあるんですね。
yukiさんの主治医の先生たちは、話しやすい良い先生なんですね。
私の先生も看護師さん達の間では「消化器科の母」と呼ばれてるような
穏やかな先生です。
男の先生なのに「父」じゃないところでどれくらいの落ち着きぶりかが
わかりますよね(笑)

お腹の調子が良くないようですが、大丈夫ですか?
数週間はツライですね…
早く美味しいものが気にせず食べられるようになりますように。

こんにちは(*^^*)

今日は、メッセージ下さってありがとうございましたm(__)m

私もいちこさんのブログにはじめてお邪魔し
拝見させていただきま した。

そこで、はじめて知りました!
認定されたんですね。来年1月に56→300
に増えると言われてたのですよね??

先生の診断次第って感じなんですか??
まだ、ちゃんとした情報も確認してないので…(((^^;)

とにかく、少しでも医療費が軽減される
事を期待しつつ、何か治療方法か見つかりますように…

☆あーくさん

おはようございます♪
わざわざ私のブログにも訪問して下さって
ありがとうございます!
嬉しいです(*´∀`)

難病指定になりましたよ~
重症度分類がありますが、該当すれば詳細はこれからですが、確実に入院などの医療費は楽になると思います。
でも数値がここまで!ってハッキリしない分類の仕方だったら、あとは先生の判断になるのかな…って(*_*)
でもよっぽどじゃない限り、大丈夫!と私は信じています(^_^)

これからもよろしくお願いします♪
Secre

プロフィール

いちこ

Author:いちこ
2009年にPSC(原発性硬化性胆管炎)と診断され、2015年早々から黄疸出現。ステント留置、抜去、留置を繰り返し中です。

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