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2017.12.14 (Thu)

クリーム色の受給者証も届いたんですけど

先日、受給者証が届いた次の日に実はまた、封書が届きました

?何でしょ?って思いながら開封すると
クリーム色の受給者証が入っていました(。・ω・。)

はい?? ナゼに??

文書をよく読んで簡単に説明すると
10月から12月末までの自己負担額が変更になりましたので
こちらと差し替えて下さい、と

もし、すでにこの期間のうちに限度額以上の支払いをしていたら、申請すれば戻ります、と


実は「あ~やっぱりね (¬_¬)」の感想なんです

10月に次回の更新のお知らせが届いた時に
文書にも書いてあったんです



我が家の旦那さんが個人事業主になって
おととし?の所得が一気に増えた時があったんです
そのせいで去年の受給者証の自己負担額が1万円から2万円にアップしてしまっていたんですが(経過措置中)
去年の所得はまた下がって、いつも通りのレベルになったので
今回からの自己負担額はまた元に戻る形になりました
(とは言え、経過措置が終わったので、結局2万円は変わらなかったけれど)

で、文書に書いてあるやつに当てはまるんじゃないかと思って
更新の時に受付の女の人に聞いてみたんです

そうしたら「それはあなたには関係ないです」の一点張りで
我が家の所得状況の書類を見るでも無く、私が説明しても聞く耳持たずの勢いで
「そういう人もいるけれど、あなたは違いますから」
とドヤ顔で言われ…

そこまでハッキリ言われたら、私の理解違いなのかな…(◞‸◟) と思うしかなくて
納得させてくれる説明もなく、引き下がっていました


そうしたら、こうですよ(¬_¬)

やっぱり、私があってたんじゃん!
腹立つわ~!
殴り込みに行ってやろうかと思ってしまうΣ(-᷅_-᷄๑)
(行かないけど)


ほとんど顔も覚えてないけど、次回の更新でおぼろげながら気づいたら、チクチク言ってやろうかしら(笑)

あなたが決定下す訳じゃないから、ガチで全員の書類を見なさいよ、とは言わないけれど
聞かれた時くらいは、前年の所得とか、話とか、
もっと耳傾けて欲しいものです(¬_¬)


ま~結局はこの2ヶ月半で入院する事も無かったし
血液検査くらいしかしなかったので
上限を超えることは無かったけれど


最近、携帯を変えようか迷ってて
話だけ聞きに行ったら、料金プランとかもすんごいアバウトにしか教えてくれず
たまたま違う受付の人に2回目聞いたら、キャンペーンだの、下取りだの、色々組み合わせて安くできる組み立てを教えてくれて

更に持ち帰り、家で自分でもキャンペーンの内容だの細かく見ていくと、もっとお得な事がある事が判明…
親切に教えてくれる人に当たれば良いけど
それこそ知識のない人に当たれば損をするところだった


病気もそう。
自分で調べず、知識を持たずに先生の言葉だけを鵜呑みにするのは良くないかもしれない


何でも人任せにせず、自分でも勉強して物事に取り組まなければ
結局は自分が損をしてしまう事に繋がるんだな…

と、改めて気づいた この2~3日でした


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*Comment

■はじめまして

いつもブログ拝見しています。はじめてコメントします。高2の息子が同じ病気で中3の時に脳死肝移植をし今は元気にしておりますが、UCがなかなか寛解にいかず苦戦しております。中1の発症時には何回もブログ読ませていただきお力をいただいてました。私もいつも同じことを考えてしまいます(>_<)とことん知りたい派なので調べることが大好きです。でも世の中そんな人ばかりじゃないですもんねー
病気については諸々の理由よりあまり発言しないことにしておりますがまたコメントさせてください。
寒いので感染に気をつけて無事に良いお年をお迎えくださいね。
ちゃん |  2017.12.15(金) 10:14 |  URL |  【コメント編集】

■No title

☆ちゃんさん

はじめまして(^O^) コメントありがとうございます!
息子さんが同病、しかも発症から移植をされるまでがとても短かったようで、大変でしたね…(>_<)
でも元気になられたようで、本当に良かったです!
UCもPSCと同じくらい辛いと思いますが、これからドンドン良くなっていくよう願っています(^-^)
少し前まではPSCでの脳死移植はほぼ無理に等しいと思っていましたが、最近 移植の話があちこちで聞かれるようになり、脳死でもチャンスはゼロではないんだな…と思うようになり、そしてまた今日もちゃんさんから脳死移植のお話を聞かせて頂いて。
私自身が皆さんから希望を頂いて感謝しています。
そして私のブログを読んでくださっているという事を言って頂けることも実はとても嬉しいかったりして(´艸`*)
病気以外のお出かけ記事なども載せているので、そちらの方には気軽にコメントして下さい!お待ちしています!
これからも宜しくお願い致します!(*'▽')


いちこ |  2017.12.15(金) 17:27 |  URL |  【コメント編集】

■No title

こちらはペンタサで緩解が続いているせいで、UCの特定疾患打ち切られてしまいました(/_;。)うぐっ
仕方の無い事だけど、薬代地獄が怖い・・・。
あちゃ |  2017.12.17(日) 22:48 |  URL |  【コメント編集】

■No title

☆あちゃさん
こんばんは! 1泊入院で済んで良かったですね!
病院からの電話が来ない事を祈ります(笑)
薬が効いてるから落ち着いているだけなのに、打ち切られるなんておかしいですよね。
薬代の為にも認定は必要なのに(`_´)ゞ
PSCも移植をすると、指定難病扱いではなくなると言うのは本当でしょうか?
それこそ免疫抑制剤代で大変ですよね…

いちこ |  2017.12.18(月) 16:55 |  URL |  【コメント編集】

■移植って

いちこさん、こんにちは。

受給者証のことでは、以前、何度も役所(道)とやり合ってきたので気持ちは大変よくわかります。

本当は誰にも何も言わせないような知識を得られればいいんでしょうけど、そもそも限界がありますし、患者側がどこまで考えなければならないのか、って話しですよね。

最初の頃、区役所の担当者があまりパッとせず、じゃぁ直接、道と話しをしますということで道に電話して、逆効果になったことがあります。役所飛ばしで連絡したためか、そりゃぁもう横柄で。
毎回の更新時、ああ言えばこう言う状態が数年続き、区役所の担当者が代わったこともあり区の担当と相談、その後は道の指示を無視して、早めの申請で何とかなっています。

これもやはり担当者次第です。
指定難病が増えて大変なのは理解できるのですが。
でもそこは仕事、きっちりとやってもらわないと困りますよね。
患者側の危機感との違いでしょうか。

代わったらどうか、って心配してましたら、そこはしっかりと引き継ぎされているようで。
でも、きっと区役所のブラックリストに載っているような気が...


それにしても気になるのは、

「PSCも移植をすると、指定難病扱いではなくなると言うのは本当でしょうか?
それこそ免疫抑制剤代で大変ですよね…」

障害者年金申請の時に(ダメだったんですけどね)、一番ネックになった、というか、疑問になったのがまさにこれです。
厚労省が移植というものをどう考えているのか、まったく正しく理解していない(敢えて理解しようとしていない、が本音?)のがあからさまで、指定難病の制度に変わってからから、移植がまるで万能の治療のように捉えようとしているふしがあります。

申請中も、最後の、厚労省職員を交えた審査会にも、その辺の所の意見書を出したのですが、完全に「臭いものに蓋」でした。

移植って、それに至るまでが大変、前後はもっと大変、更にその後はもっともっと大変な場合があるのに。

こういった所は、指定難病基準も含めて凄く気になるところで、何かの方法で、何かを変えていかなければ、なんて思ったりしているところです。

なんか...長くなってすみません。。
かんぞう |  2017.12.20(水) 10:32 |  URL |  【コメント編集】

いちこさん、病気については発言しないと言っておきながらこの場を借りて申し訳ないです(≧∇≦)
息子は高校生なのでまだ小児慢性なのですが移植後も特に変わりなく交付してもらってます。以前は小慢にUCがなくて特定疾患と2枚持っていてその時に役所の対応に色々疑問があり自分で色々調べました。そして今は移植後障がい者手帳を交付されるのでここは自治体で違ってくるのかもしれないですが障がい者医療証で医療費免除していただいてます。生命保険に入ってなかったしもう入れないのですごく助かっています。以前に移植された方は手帳を交付されてるんですかね?確かH22くらいに変わったと記憶しています。
ちゃん |  2017.12.20(水) 18:11 |  URL |  【コメント編集】

■No title

☆かんぞうさん
こんばんは! 年金申請でのかんぞうさんの戦いは頭が下がる思いでした。
そもそも私には戦える程の知識が無いので、ダメと言われたら多分そこで引き下がってしまうと思います(._.)
障害者手帳と違って、年金はハードルも高く、申請書類にもかなりの労力もいるようですし、厚生年金と国民年金の加入の違いの理不尽さなど、たったそれだけでも優しさのカケラも無いのに、加えてお役所人の横柄な態度は腹が立ちますね。
自分の身に降りかからないと、やはり真剣にはなれないものなんでしょうかね…(._.)
私の年金のイメージは、ほとんど動けない、働けない、家で静養するので精一杯という人しか認定されないものって感じです(._.)

移植後は指定難病では無くなる…と言うのは何かの本で読んだか、人に聞いたか…で、実際の所どうなのか、是非経験者の方に聞いてみたいのですが、結局、移植したんだからもう難病ではないでしょ?って事になるのかな…
再発したら、また指定難病? ん〜勉強不足です。
でも代わりに障害者1級になるとかで、指定難病とは違う制度で病院代の補助があるそうなので、そこはとりあえず安心しました。
今後自分が該当者になるかどうかはわかりませんが、これを機会にもう少し勉強したいと思います。
かんぞうさんもブラックリスト扱いかもしれませんが(笑) めげずにまたチャレンジして下さい٩( 'ω' )و
いちこ |  2017.12.21(木) 00:29 |  URL |  【コメント編集】

■No title

☆ちゃんさん
コメント有難うございます(^^)
ちゃんさんさえ良ければ、私は病気に関して教えて頂ける事が沢山あるので、大歓迎です(^^)
移植した後でもPSCの受給者証は毎年更新出来ているって事でしょうか? 小児と成人の差関係無く交付されているのなら安心です。障害者手帳が1級になるのは聞いたことがありましたがそれ以外にも障害者医療証(調べてみたら重度心身障害者医療制度なる物)があるなんて、知りませんでした。
重度心身障害者…って全く違う方達の制度だと認識して、スルーする所でした。
有難うございます!私もまだまだ制度の方は勉強不足極まりないので、これからも色々教えて頂けると嬉しいです(´∀`)
宜しくお願いします!
いちこ |  2017.12.21(木) 06:21 |  URL |  【コメント編集】

いちこさん、そうですね。今のところ特に問題なく更新しています。小慢は年度での更新なのでそろそろ手続きになると思うのでまた経過をお知らせしますね。ちなみに特定疾患と同じように上限額が設定されてくるのですがこちらも障がい者医療証で免除していただいてます。とても有り難いのですが分かりづらいのが難点ですよね。
ちゃん |  2017.12.22(金) 00:17 |  URL |  【コメント編集】

■No title

☆ちゃんさん
こんばんは。
重度心身…の方は全額免除では無くて、1割負担のようですが
調べればまた違うものとかが出てきそうな気がして、じっくり腰を落ち着けて調べ尽くしたいものです。
病院の相談窓口のような所でザックリでも聞いてみるのも良いのかな〜と思ったり。
PSCとわかった時に特定疾患の事は誰も教えてくれず、その時のドクターさえも知らなかったようで、たまたま自分で見つけた為に申請出来た経緯があるので、重い症状になる前にしっかり確認しておこうと思います。
あのまま知らなければ、何年も3割負担で薬代も自腹で支払っていたかと思うと、恐ろしいです…(ー ー;)
いちこ |  2017.12.24(日) 00:03 |  URL |  【コメント編集】

いちこさん、度々失礼します(≧∇≦)
ウチは障がい者医療証で全額免除してもらってます。
重度心身障がい者医療制度は自治体によって違うようです。そういうところも分かりづらいですよね〜
ちゃん |  2017.12.24(日) 10:04 |  URL |  【コメント編集】

■No title

☆ちゃんさん
こんばんは!すっかり遅くなってしまってゴメンなさい!
やはり障害者医療と重度心身障害者医療は違うものなんですね。
国民から徴収する時は律儀に連絡してくるくせに、国から払う時はこちらから申請しないと知らん顔ですからね〜(-_-;)
しかも似たような言葉で混乱させる…
困ったもんですね。
いちこ |  2017.12.27(水) 18:25 |  URL |  【コメント編集】

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