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2017.11.25 (Sat)

旅立ちから4年、その後の変化

今日はapril004さんが旅立った日

もう4年も経つんですね…

あっという間に過ぎてしまった4年間
私の身体も徐々に、徐々に進行していってるようですが
またこの日を迎え、彼女を思い出しています

4年後、こうしてまだ元気にブログを書けていられる自分に少しビックリしています

そして最近、もう1つビックリしている事がありまして

april004さんと知り合った頃、ブログを始めてるPSC患者さんはごく僅かで
ワードを取っ替え引っ換えして探すのがやっとのような頃でした

希少難病と言われているので、増えていく事もそんなに無いんだろうな~と思ったり
日々ドッカリ座ってネット検索する時間もあまり無かったのもありました

それがここ最近、急に何人かの方が移植をする方向に向かいはじめ
ブログの中でのコメント欄などを同時に拝見していたら
こんなにも沢山のPSC患者さんがいたなんて!
と本当にびっくりする位、ブログを書いてる方が増えていた事に愕然としました(._.)
1番メジャーなア○ブ○で自分は書いてないから
気づかなかったと言うのもあるかもしれませんが(^_^;)
多分コメント等されていない方も沢山いらっしゃると思うし、PSCは今は本当に希少難病なんだろうか?と思ってしまう位に感じました

ここ数年でPSCの診断基準が明確になった事や
内科医でさえ知らない人もいたらしいPSCと言う病名が少しずつメジャーになってきた事も患者さんが増えた一因では無いかと勝手に思ったりしていますが
病気の大変さを共有できる方が増えた事に喜んで良いのか、悲しんだ方が良いのか
何となく複雑な心境です(._.)


そして、情報の少なかった当時に少しでも誰かのお役に立てるような話でも出来れば…
と思って始めたこのブログも、こんなに沢山のPSC患者さんのブログがあれば、自分の情報はもう必要ないな、それはそれで良かったな
とも思ったりしました


PSC発覚から丸8年が経とうとしています
進行は早いのか、遅いのか、良くわかりませんが
肝硬変も始まり、大学病院の先生が話してくれた
「なだらかな時もあれば、急に一気に悪くなる事もあるのがPSCだから、常にそれを頭に入れて日々の生活をしていって下さい」
の言葉通り、ここから先もいつどうなっていくのか予測不能ではありますが
ブログを始めなければ繋がらなかったご縁に感謝して
これから先も自分のペースで闘病記と日常記を綴っていきたいと思います

いつもコメント下さる方々や、メッセージ下さる方
そして、病気有る無しに関わらず訪問して下さる方々、本当にいつも有難うございます(*´-`)
これからもよろしくお願い致します
ヾ(๑╹◡╹)ノ"


april004さんもたまには遊びに来て下さいね(^_^)

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