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特定疾患

特定疾患の医療費助成に関する書類が届きました。

他のブログの方の記事で、すでに
知っていましたが
毎年9 月末で期限が切れる受給者証が
今回に限り手続きなしで今年12月末まで
使用出来るという旨の内容の書類と
受給者証が届きました。

27年1月からの助成拡大に向けての
話し合いが進められているところなのでしょうが
それぞれ難病を抱えている方すべてが自分の疾患が受給対象になる事を願っていると思いますが
私もPSCが対象になる事を本当に願っています。

東京都と北海道は独自に定める疾患としてPSCを対象としていますが
来年からの改正でどうなるのか…

これはあくまで私の個人的な楽観的な見方で
希望を盛り込んでの思いなのですが
大都市東京都が独自に対象としている疾患なので
全国的にも必ず対象になるのではないかと…

その反面で重症患者や
軽快患者に対しての措置もあるようなので
そういった方々の事を思うと
もし対象疾患になったとしても
両手広げて喜べない複雑さはあります…(._.)

難しいところです…


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こんばんは。
先日、難病相談支援センターに行った時もこの件について患者会協議会副会長さんが全くわからないとおっしゃっていました。
時間が迫っているのに、他の案件に隠れしっかり審議されていないとのことでした。

東京、北海道の研究事業の経緯は知りませんが、どなたか強い政治力をお持ちの方がご協力くださったか、政治力をお持ちの方がこの疾患の関係者か、発言力のある研究者がおいでか。
その方達が、地元や関係地域だけにとどまらず、国の特定疾患にと強くプッシュして下さると良いのですが‐。

☆TAKUandMAMAさん

こんにちは~
東京と北海道だけが何故 助成されるのか…
いつからなのか…
特定疾患とか、難病とかそんなワードすら私の頭に無かった時代からすでに研究は始まっているのですよね…
どんな経緯で人が絡み合ってるのかはわかりませんが、都や道がその働きかけに同意したという事ですよね。
他の県はどうなのでしょうね?
同じように働きかけたけれど、却下してしまったのか、それとも働きかけ自体しなかったのか…
PSCの患者数がたまたま東京と北海道が多くて症例が取りやすかったとか…
裏事情はまったくわからないですが(汗)

会議がいつ終わっていつ対象疾患が発表になるのか、
普通に新聞で発表されるのを待つだけの一般人としてはただ願うばかりです。



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いちこ

Author:いちこ
2009年にPSC(原発性硬化性胆管炎)と診断され、2015年早々から黄疸出現。ステント留置、抜去、留置を繰り返し中です。

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