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ぼちぼち過ごしてます

退院後、ビビリながら過ごしてます(笑)

熱はないけど、右側に若干の違和感あり…(-_-)

どうか、爆発しませんように (-。-;

今日は「ジュラシックワールド」の試写会が当たったので行ってきました-w

3D日本語吹替えでしたが、けっこう面白かった~
(^_^)V

いつもなら途中で中だるみしがちだけど
最後まで見入っちゃいました-w


そして今日、病院から指定難病の臨床調査個人票が
記載されて送られてきました

提出した時は「沢山いるので時間がかかるかも…」
って言われましたが、10日程で届きました

ただ、記載は最近6ヶ月で一番悪い状態の時のを書いて下さい
って書いてあるけど、先生が書いたのはついこの前の
そこそこ数値の良いやつだった(-_-)

未実施のモノも多いし、これで申請 通るんだろうか…と
かなり不安です(._.)

前の用紙に比べたら先生が書く所見欄も殆ど無いし
たったこれだけの情報で審査が通る、通らないが決まるのって、何だかな…(-_-)

国は無理でも北海道の審査だけでも通ってくれると良いんだけど…


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いちこさん

退院おめでとうございます。早速ジュラシックワールドですか?
3D大丈夫なんですね。私は、多分酔うだろうと思うので、避けてます。

臨床調査個人票、私も初めに見た時は、こんな簡単なものでいいのだろうか、これは絶対通らないな、と思いましたよ。しかも、前回は数値もかなり悪かったけど、今は改善されてるし、落とされるんじゃないか、と不安な思いです。でも、クローン病の友達は、一度通ったら、更新で落とされることはまずありえない、と自信たっぷりに言っておりました。さて、どうなることやら・・・。

いちこさんの場合は、北海道の方にも申請書とか、出されてるんですか?国と道と二本立て?

☆あおいさん
有難うございます(^-^)
試写会だったので、3Dも避けられず、です。
酔うことは無いですが、あまり好きではありませんね(^^;)
更新は毎回、大丈夫!と言う気持ちと大丈夫かな…?の気持ちが
半々で過ごしています。
申請は北海道と国は一緒なので一本です。
PSCが国に移行したので、基本は国の基準で決めるのでしょうけど
北海道は昔から独自で助成してくれていたので、そのまま国で漏れた人にもまた独自に助成してあげよう…という優しさ?みたいなものを感じます。
(何でも良い方に理解して)
そういう点ではとても有難く思っています。
週明けにでも書類を揃えて、持っていきたいと思っています。
あおいさんも無事に更新できますように(^-^)
Secre

プロフィール

いちこ

Author:いちこ
2009年にPSC(原発性硬化性胆管炎)と診断され、2015年早々から黄疸出現。ステント留置、抜去、留置を繰り返し中です。

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