2015年03月19日 (木) | Edit |
さて、ホントに本題。。。(笑)


ほぼ先生の話 (時折、自分の心の声)

PSCは言わずと知れた珍しい病気

この病気、緩やかではあっても進行していく病気です
今は目に見えないくらい緩やかでも
急激に悪化することが少なくありません

移植をしても半分位は再発する事があります
ここが他の病気の移植患者さんと違うところ

(北海道と言えばH大病院…ですが)

H大病院では血液型不適合の移植は実施していません
(私の血液型と家族の血液型は不適合~)

全国に移植を実施している病院はけっこうあるけれど
血液型不適合でも移植手術を実施している所は
4~5か所の施設のみ
慶応、京都、広島、九州…あと1個あったかな?
忘れた…(・.・;)

もしそれでも生体肝を希望するなら、紹介しますので
そちらの大学病院へ行くことになります

あとは脳死移植を登録することになりますが
登録できるのはスコアがCになってからでなければ出来ません
でも5年は待つことになるかと思います

今の私のスコアはBの初期
(でもこのスコア、黄疸数値が上がった時のスコアのはず
黄疸が軽減していけば、Aに戻るらしいので、たぶん今はA…)

(そこで質問! C判定になったらどれくらいもちますか?)
大体は3年程、1年位で亡くなる方が半分くらいです…

でも今 実際にC判定で登録したけれど
普通の生活をして
5年待ってる方もいます
本当にこの病気は人それぞれで
その人がどのタイプの道へ進んでいくのか…

(ざっとひと通り話が終わったあとに、長男くんが再確認の為の質問)
では、この病院では血液型が合わなければ手術はやらない、と言うことですね?

血液型が適合しての移植後5年生存率が75%
不適合であれば、さらに生存率は5~10%下がります
それでも10年前であればもっと難しかったものも、今では不適合で
実施している病院で拒絶反応を抑える薬の組み合わせや
治療法などが1本化してきているので
どうしてもこの病院で、と言われれば 患者第一号という形で
出来ないことも無いです


これをしたら絶対治りますよ!と言ってあげられないのが
申し訳ないけれど、まったく選択肢が無い訳ではない事
今は緩やかでもいつか黄疸が酷くなってくる日が
急にやってくるかもしれないので、いつも念頭に置いておくこと
場合によっては癌が出来ることもある事
移植しても再移植もあり得る事 等々


今の現状を嘘偽りなく話すことしか今回は出来ないけれど
まずは移植するかどうかも含めて、家族で考えて
これからを過ごして下さい…



そんな感じでした

今の私の選択肢であるのは脳死移植か自然のままか
(これは家族の結論ではなく、私の考え)

脳死移植も保険適応ではあるけれど、もし凄い確率で
ドナーが見つかったと仮定して、北海道と言う土地柄
臓器搬送をヘリをチャーター、なんて事もある 
片道400万以上


金銭感覚の乏しい夢見る男性群なら、迷いは無いのかもしれないけれど
私は現実的な主婦…

もしもそれでうまく肝臓が働かなくて死んじゃう事にでもなったら…
あぁ勿体ない  
そんなお金があったら子供たちにあげた方がいい

ただ、そこら辺のお金に関する事でもう1度
病院に聞いてみたい事もあり、最終的な判断はまだしていない


今はまだ元気だから「自然でいい」と思えるけれど
実際、生きるか死ぬかの頃になったら、正直
「生きたい」と思うだろう

登録した所で順番が回ってくるまで
生きてる確率の方が遥かに低い

でも生きる望みを少しでも持っているのとでは
苦しいなりの日々も気持ちが少し違うかもしれない


そんな思いもあって、もしも何か金銭的に明るい材料が見えたら
脳死登録をしようと思っています
主婦ですから・・(笑)


でも、しないならしないで 決めちゃえさえすれば
切り替えの早い人間なので、それはそれで残り人生を
ENJOYすることに命をかけると思います(´艸`*)


先生はまっすぐに私の目を見て話す、穏やかで時に楽しい
良い先生でした


これから先、お世話になることがあるかどうかはわかりませんが(^-^)


という事で、結論はまだ出ていませんが
1歩前へ進めた事は良かったと思います


きっと明日は今日より元気になるでしょう!

頑張りま~す  \(^o^)/



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コメント
この記事へのコメント
おはようございます。
大変貴重なわかりやすい記事をありがとうございました。


ご家族で移植についてのお話を聞けてよかったです。

謙虚な姿勢の移植医のほとんどは、最後の砦なのに「絶対に治すよ」と言ってあげることができないことを申し訳ないと思ってる、その方の誠意を感じます。我が家の移植外科の主治医もそんな方。
(我が家のお父さんも脳死登録はしても、移植はしないと申していますけど、勝手に移植外科の主治医と思ってます。)

いちこさんが、またお話を聞いてみよう、質問してみようと思える先生に出会えて良かったです。

我が家が聞いたお話も同じです。
我が家のお父さんは、6年前に脳死登録の審査にかかり、最終的に脳死登録が見送られ、運良くそのまま安定して、6年経過しているケースです。

脳死登録をして、運良くチャンスを得たとして、PSCの病気の程度による移植の時期の判定は?という質問をしたところ、そのときの状況によって、胆管炎、ガンの有無、その他全身の状態によって総合的に判断するので、一概には言えないと言われました。(その時点で、胆管炎、ガンがある場いは移植対象にならない)その時、その時の判断になりますとのことでした。
その時の自分の意思で、キャンセルもできるとのこと。

さすがいちこさん。
大変冷静な方だ。

1回の説明で理解できるとは限りません。
落ち着いて考えてみて、後から質問したいことも出てきます。
体の状況によって、気持ちも変化します。
冷静に聞ける病状のうちから説明を受け、何度もお話を聞いたらいいと考えてます。
移植医も移植コーディネーターもそれが仕事です。
患者様と家族の味方です。
私も数回、こちらの希望で質問しに行きました。
我が家は、本人は十分理解したとのことで家族(妻)だけリピーターです。それもありです。

いちこさんは、もうご存じのことかとは思いますが、移植後の治療や生活についてもお話があったと思います。書いて下さると嬉しいです。
移植して完治ではなく、また新しい治療と生活が継続していくのでー。
いちこさんの記事は、教科書や医療従事者の説明とは異なる、読む人に伝える力があるので、是非ー。
体調のいいお時間のある時にでも。

発熱があるご様子。
どうぞお大事になさってください。

k
貴重なお話をありがとうございました。
2015/03/20(Fri) 07:18 | URL  | TAKUandMAMA #-[ 編集]
☆TAKU&MAMAさん

こんにちは♪
同じ病気の人でも悪化の話など、聞きたくない方もいらっしゃると思うので、どこまで話していいかわからず、少し考えてしまいました。
移植後の治療や生活の話は今回は出てこなかったです。
もし、積極的な移植希望があれば話は進んでいくのかもしれませんが、今回はここまででした。
移植経験者さんのお話などから何となくはわかっていますが、もしこれから先、聞いてみたくなったら
連絡してみようとは思っています。
2015/03/21(Sat) 14:59 | URL  | いちこ #-[ 編集]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2015/03/21(Sat) 20:05 |   |  #[ 編集]
No title
こんにちは。

いつも、いちこさんのブログ記事や、皆さんのコメントを読ませて頂いていて、本当に貴重な情報を頂いております。

私の場合、昨年の10月にPSCと診断されましたが、実際のところ、先生に何を質問していいのかさえ、わからない状態が続いていました。

今後起こりうるであろう状況について、シビアに考えながら、今、何をやらなければならないか、考えるきっかけを、いちこさんのブログから頂きました。

この病気に関する情報は、少ないと思います、ホントに。

私は、まだまだ自覚(?)が足りなくて、お酒だのなんだの、ふざけたことを言っていましたが、それについても、真摯にアドバイスを下さって、ありがとうございます。

肝臓や胆管、胆嚢など、自分の病気に関わりのある臓器について、もっと勉強してみようと思います。

それにしても、いちこさんのブログで得ることのできる、生きた情報は、私達患者にとって、ありがたいです。
2015/03/22(Sun) 13:37 | URL  | あおい #swK954Dw[ 編集]
いちこさん、こんにちは♪

発熱があるとの事。やはりテントでの影響なので
しょうか…。?? 今は具合いかがですか?

細かく書いてくださってありがとうございます!
だいたいは私が先週聞きに行ってきた内容と
同じですね!
私の通う病院では、血液型不適合は出来ないとは
おっしゃってなかったですが…。

私も家族の中で合う人はいません…。

ギリギリ、チャイルドスコアCの判定が出た事は
とてもショックですが…もう色んな事を家族で
相談して、考え始めていかないといけない時期に
きてるんだなぁ…と

明日はまた内科の受診です。
採血の結果、どうなっているのか…??

ERCPもお願いしてみよう~っと (((^_^;)
2015/03/22(Sun) 14:19 | URL  | あーく #-[ 編集]
☆あおいさん

こんばんは!
私のブログが少しでもお役にたてているなら
とても嬉しいです。
なかには知るのが怖くてこういう話は避けている方もいらっしゃるかもしれないので…

私も発覚当時はたまに胆管炎が起きるくらいで
まさか今の何も症状のない状態から悪化していくなんて、まったく想像ができませんでした。
他人事のようで、自分はうまく長生きしていけるんじゃないかと…
今年で6年なので、やはり緩やかでも進行はしてるんだな…と思います。
人によって進行具合は違うので何とも言えませんが、何が起きてもいいように、毎日を楽しく過ごして下さいね!
2015/03/22(Sun) 18:03 | URL  | いちこ #-[ 編集]
☆あーくさん

こんばんは♪
熱も下がって、今は全然元気です!
スコアが今はCでも、黄疸が改善されれば、Bに戻りますから、まずは出来る治療をとにかく試してみてほしいです!
それには、先生に任せっぱなしじゃなくて、どんな治療法があるか、自分でも調べてみたりする事も大事かと思います。
お互い頑張りましょ~(^-^)v


2015/03/22(Sun) 18:11 | URL  | いちこ #-[ 編集]
熱下がったようで、よかったですね(*^^*)

私も今日の受診してきました!
で、少し黄疸の数値も下がってました。
それでも、まだ高いので、近々入院して
前は入らなかったけど、もう一度ステントに挑戦してみます。
無理でも、泥のようなもののつまりだけでも掃除出来て、流れが良くなれば、少しは改善されますしね!

自分でも、色々と情報集めていかないといけませんね!お互い頑張りましょう( ´△`)

2015/03/23(Mon) 16:21 | URL  | あーく #-[ 編集]
☆あーくさん

ステント挑戦、うまくいく事を祈ってます!
泥を掻き出したり、バルーンで広げたりするだけでも流れが良くなりますよ~(^-^)v
ERCP、憂鬱でしょうけど頑張って下さいね!( ̄- ̄)ゞ


2015/03/23(Mon) 17:30 | URL  | いちこ #-[ 編集]
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