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入院 8日目

10日の午後にERCPとステント留置終わりました


たっぷり寝かせて下さい、とお願いした通り
全く記憶なく、病室に戻ってきても
目は覚めても また閉じてしまうという感じ


夕方4時半頃に時計を見たんですが
結局 トイレに起きれるくらい
頭がハッキリしたのは朝の4時でした(*_*;


さすがに寝過ぎだよね…(-_-;)


戻ってきた時には鼻チューも無くなってて
昨日はガシガシ顔を洗う事ができました♪


体調はやはり異物が入ってるせいか
みぞおち辺りがモヤモヤしたり、イタ重かったりで不安定…


でもこれはしょうがない事なので
うまくお付き合いして、慣れていくしかないのでしょう


ステロイドの件はやはり主治医も乗り気ではなく
ステントしてそれでも黄疸が下がらないようであれば
一つの選択肢としてあるかもしれないけど
副作用も多いから…と


とにかくこの黄疸が下がらないと肝臓にどんどん負担がかかっていくので
後々の事も考えて大学病院へ移植の話を聞きに行く事もそろそろ…だって(^_^;)


移植はするつもりないけど
話だけは聞きに行っても良いかな~と思っています


でもってもう一つ


細胞診で2回ほど偽陽性反応が出たらしい…(-_-;)


グレーゾーンってやつですかね


でも1番最初のPSC発覚の時の細胞診も
偽陽性で
その後は陰性ばかりで癌になってる感じはなかったので
(癌だったら今頃もうこの世にいないよ)
炎症で出てる反応だと信じています



退院はいつでも良いみたいだけど
今回は色々盛り沢山なので
明日、家族に集合かけて一から主治医に
説明してもらう事になりました


入院中の方が時間的に取れやすいので
その説明が終わってからの退院となりそうです


足腰弱りそうなので
昨日の夜は1階から7階まで階段昇降です
ε=ε=┏(・_・)┛


今日は何往復するかな~-w



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No title

こんにちはo(^o^)o
ステント留置 無事に終わって
何よりです

炎症や発熱も無いようですね?

黄疸の数値が早く下がると良いですね
退院しても無理はしないで
休養してください

肝臓には 休養が一番ですから
休むのが仕事だと思って( ´∀`)

No title

2度目のERCPお疲れ様です。
10月に入院した時は発熱して入院が延びた様ですが、今回は大丈夫なんでしょうか。

やっぱりステントが入ると異物感ありありなんですね。

ウルソで下痢するのでウルソをやめようか、という話が出たときに減薬して数値が上がったままだったらステロイドかな、と言われてました。幸いなことに数値が下がったのでステロイドは免れましたが、潰瘍性大腸炎も持っているので、そっちの方の偉い先生は早くステロイドを使えと何度もせっつかれているようです。
他のPSCの方のブログを読ませていただいてると、PSCと診断されてとりあえずみたいな感じでステロイドを処方されている方もいますよね。先生の考え方次第なんでしょうが…。

いちこさんが、前にブログで書かれていたように、わたしも含めてコメントしている方たちみんな、いちこさんの体調がよくなって楽しい毎日を過ごせるように願っていると思います。

退院したら途端に無理しそうなんで、せめて入院中は昇降運動もほどほどにゆっくり静養してください。

てゆーかいつの間にか鼻ちゅー写真なくなってる・・・!

No title

☆トドYOUさん

こんにちは! ありがとうございます♪
今回は熱も出ないし、完ぺきです-w
黄疸の数値は一気に劇的に下がるものではないみたいで
外来で数週間かけて様子見ていく感じっぽいです
上がった時も1ヶ月位かけて徐々に上がってましたし…

月曜から普通に仕事行くつもりですよ~-w

No title

☆けろさん

こんにちは♪ けろさんもありがとうございます(^_^)
今回は熱も無しで暇な毎日を過ごしています♪
UCはステロイド必須なのかと思いましたが、そうではないんですね。
前に何かで読んだ気がしますが、PSCとUCを発症していると
比較的PSCの方の進行は緩やかとか…
今でこそPSCとIgG4-SCの診断基準が出来ていますが
少し前迄は判断に困ったら、ステロイドを使用してみて効けばIgG4、効かなければPSCかも…といった感じもあったみたいです。
IgG4の方が予後は良いらしいですしね。

鼻チュー写真は削除してしまいましたよ!
だって、やっぱり恥ずかすぃ~(#^.^#)
もう皆さん、ご覧になったと思うし…(笑)
良く気がつきましたね~( ̄▽ ̄;)


無事に終わって、熱などもないようで…
良かったですね!

黄疸にもステロイドって使うんですね…

私は、今で五人目の先生ですが
ステロイドの話が一回も出た事がなく、
ずっとウルソしかないと思ってました。
アルブミンが下がってしまって、はじめて
リーバクトが処方されて、飲みはじめたぐらいで。
便の色の事も初めて知りました!!
尿の事は聞いていたので、気にしてたんですが
便の方は初耳…。

気にして見てましたが、白さはなく…

またまだ知らない事もあるんだなぁーと。

いちこさんもやっぱり、移植のはなしが出たんですね…(。>д<)
ステントは違和感感じるんですね~
炎症など起こらず、スムーズに胆汁がうまく
流れてくれると良いですね…。

階段登り降りも、ほどほどに(笑)
お疲れ出ませんように…(((^^;)

No title

☆あーくさん

こんにちは♪ いつもありがとうございます(^_^)
黄疸にステロイドを使うのか、PSCの悪化を防ぐ為に使うのか、
私もステロイドの話は初めて出ました。
でもそれはお偉いお方からの一つの提案で、主治医は右から左のようで、あまり関心ないみたいです(マル秘)

うんち君の方も私も「いつもより白いかな~」
って言うのが2~3回しかありませんが、気にして見てみるのも
良いかもです♪
アルブミンは頑張って上げて下さいね!



No title

こんにちは。
無事にステント終わったみたいでよかったです。
異物感はなれるしかないですよね(ノД`)・゜・。
それで胆汁の流れが改善されるのを祈っております!

ホント先生によるのですね;
IgG4ならステロイドでよくなることはいただいた資料で
勉強済みです(^^)/
そうじゃなければ使わない方がいいですよね・・・。
主治医も乗る気でないならなおさらですね;

私はステント後はほとんど動いておりません(笑)
そのあたりはさすがですが、程よくお大事にしてください(;^ω^)

No title

胆管が詰まって真っ白~だった時は、
死を意識するほどの激痛だったんだけど。
PSCは、そのような痛みはないのかな?
痛みはないに越したことはないです。

疑陽性って大丈夫?やだー!がんにならないで!
討ち入り仲間増やしたくないし、一日も早く良くなって。

私は、鼻チューしながら散々検査したけど
ずっと陰性で、先生がおかしいってなかなか鼻チュー
はずしてくれなかった。
鼻チューしたまま、学校説明会にいけといわれた時は
殺意がわいたね(笑)@消化器内科
結果切ったらステージⅢって言う最悪な結果だけど。
よくよくよくよく調べてもらって。

階段昇降してもいいの?
無理しないで、ダラダラ過ごしてくださいな。
ダラダラできるのは今のうちだけだよ(笑)

はじめまして

はじめまして、いちこさんとは反対側の、九州の端っこに住んでますshouと言います。

結構前からブログを読ませて頂いてました、ご挨拶のタイミングを逃しまくってすみません(^-^;

自分はPSCか分かりませんが、三年前からγをはじめ肝機能が安定せず、倦怠感と、最近では発熱と共存しています!

明日は今日より元気!を胸に、楽しいことをたくさんすることをモットーに、いちこさんのブログを勝手に心の支えにしてます笑

ERCPお疲れ様でした、ホントに応援しております。どうかご無理なさらず。マジで体調安定しますように!

No title

☆yukiさん

いつもありがとう!
ステントは今日はベッド上でノンビリしてるせいか
昨日より全然大丈夫です♪
私の適応力は半端ないっすから(笑)
何だかんだでダラダラしちゃってて、散歩もしてません…
ま、いっか! 帰ったら動かざるを得ないもんね(^o^;
明日もノンビリしま~す♪

No title

☆ゆみこさん

いつも気にしてくれてありがとう!
胆石だと死ぬほどの痛みと聞きますが~
PSC単体ではそんなに激痛ではないんじゃないかな~?
胆石の痛みの経験がないのでわからない…(>_<)

偽陽性ね…(-_-;) どうなるんでしょ…
月曜にも細胞診してるから、それが陰性ならちょいと安心。
偽陽性出たの、1回目のERCPした時に擦り取ったものだと思うから。
胆管癌はわかりづらいからね…
ヤバイね( ̄▽ ̄;)
もっと急いで遊ばないといけないかもな~



No title

☆shouさん

はじめまして!
いつも読んで下さっていたとは光栄です(^_^)
ありがとうございます♪
九州は暖かいでしょうね~ 羨ましいです。
肝機能が高いけれどまだPSCと決まった訳ではないのですね!
それは良かったです~
でも倦怠感と発熱はツラいですね…
少しずつでも体調戻ることを祈っています(^_^)v

私もタイトル通り、今日より明日、明日より明後日
元気になるように気合いで頑張ります!
楽しい事見つけて幸せな気分で毎日を過ごして下さいね♪

これからもよろしくお願いします\(^o^)/
Secre

プロフィール

いちこ

Author:いちこ
2009年にPSC(原発性硬化性胆管炎)と診断され、2015年早々から黄疸出現。ステント留置、抜去、留置を繰り返し中です。

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