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2014.02.27 (Thu)

ホントにPSC・・・?

闘病記のブログのわりには
最近 調子が良いので
あまり書くこともなく過ごしてます

それはそれで
嬉しいことだ~

病気の事を知るのは恐いから 
先生にも聞けないし、本とかもあまり読まずにいる
という人も多いけれど

私は何でも知りたがりなので
けっこう本も読みまくったりしてるんだけど

原因がハッキリしない難病というだけあって
10年前と比べても 治療法はそんなに進歩してないみたい…

ただ最近は PSCと一括りにされていた中に
IgG4関連硬化性胆管炎というのが含まれていた可能性もあり
今ではしっかりした診断基準も出来て
別モノとして除外するようになったらしい。。

って事は今PSCと診断されている人の中にも
実はIgG4関連硬化性胆管炎だった。。という人が
いるかもしれない

PSCとIgG4-SCは治療法や予後が大きく異なるので
(IgG4-SCの方がステロイドが効いたりして
予後が良い)
いま一度、自分が本当のPSCなのか
IgG4-SCではないのか?を主治医に確認してみる事も
必要かもしれないですね。。

勉強してるお医者さんばかりと信じたいところですが
もしかしたら…ってことも

私の場合は最初の頃の血液検査で
IgG4の数値の検査をしました
その数値だけで判断する訳ではないですが
それを調べたって事は その可能性も念頭にあった
という事でしょうね

「IgG4は保険が効かないから、少し高いけど検査しても
いいですか?」って
先生が聞いてきたのを覚えています
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21:33  |  闘病記  |  TB(0)  |  CM(4)  |  EDIT  |  Top↑

*Comment

ゎたしも調べたがりで、、
調べてネガティブにょくなるので
彼氏さんからは
調べんで。と言われます。笑
でも、気になっちゃいますよね。
それなのに、
先生にはなかなか聞けないとぃぅ、、、

ゎたしも調べてて
IgG4ってぃぅのがぁるんだと
思って、そのことは先生に聞いたんですが
聞いた時にはもぅUCのほぅで
ステロイド開始してたので
先生からステロイド効いてなぃから
IgG4ではなぃょーと言われちゃいました。汗

最近はゎたしも
調子がぃぃです。
薬の量が早く減っていくとぃぃなーと
思ってます☆
ゅぅ |  2014.02.28(金) 22:16 |  URL |  【コメント編集】

>ゆうさん

いつもコメントありがとう~(^-^)

ゆうさんも調べたがりなんですね!
自分の体は自分で納得して治療したいし、
知らないと先生との話がちゃんと
出来ない気がして嫌なんですよ

UCはステロイド使っての治療ですもんね…(T_T)
お腹痛いのはツラいでしょう…
食べるものにも制限多いでしょうし…

でも今は調子も良いとの事なので、良かったです!
自分よりも周りの人が調子が良いと聞くのはホントに嬉しいですよ~!

これからもブログを通じてたくさんの方と情報交換出来るといいな~と思っています(^o^)
いちこ |  2014.03.01(土) 17:41 |  URL |  【コメント編集】

■No title

こんにちは。
個人的には、患者様が自分の病気について正しく理解し、病気と共に積極的に生きる主体的な姿勢に賛成です。
病気について、治療について、リスクも含めて知ることで、病気と共によりよい健康の自己管理ができると思います。
結果、よりよい状態をキープし、持ってる力を最大限発揮して過ごせるのではないかと考えてます。

うちの旦那さんは「自分は専門家ではないから、病気については医者の指示に従う。」「原因不明の難病は、研究者や専門家にも限られた情報しかないのだから、素人の自分が考えてもわかることはない。」という感じで、ほとんど勉強しません。
身体にいいと言われることもしません。
自分ができることはトコトン努力もするが、考えても仕方がないことは考えない。頭から削除するそうです。
それより、できる範囲で健康管理をして(これには定期受診や定期検査、薬の内服も含まれる)、生きていくために必要な仕事をして、自分の好きなことをして、病気があっても可能な範囲でできることを最大限やって、満足し楽しく生活したいと一貫しています。
診断当初から「太く短く生きる」と言って、私から見るとムチャすぎることも平気でやるので、家族はどうなるんだと不安にもなりましたが、14年経過した今となっては、うちの旦那さんの場合は、精神的に健康に過ごせてこれたのは、このお陰だったかなとも思っています。

我が家は、家族のことまで私がうるさいので丁度いいのかもしれません(^_^;)。
勉強して説明、意見を言っているのだけれど、何を言っても「おまえは医者じゃないだろ」と言って、あまりきてくれません。
私も頭にくるし、喧嘩にもなるので、無駄な摩擦はできるだけ避けようと、旦那さんに言ってほしいこと、注意してほしいことを、いつも主治医にお願いして、主治医から説明してもらっています。

うちの旦那さんのように、病気については医師を信頼して任せてという姿勢なら、この病気について今現在の最先端を知る、胆肝膵臓の専門医を主治医に選ぶことは重要だと思います。
TAKU&MAMA |  2014.03.02(日) 15:56 |  URL |  【コメント編集】

■No title

>TAKU&MAMAさん

>「自分は専門家ではないから、病気については医者の指示に従う。」「原因不明の難病は、研究者や専門家にも限られた情報しかないのだから、素人の自分が考えてもわかることはない。」

私も基本的には旦那さんと一緒ですよ~
自分は医者じゃないので 治療法に口を出すとかではなく
「こういう状態だからこうしましょう」と言われた時に
そうなる過程だったり、先生が提案した治療法だったりを
事前にある程度 知っていたいだけなんです。

例えば先生は「胆管が狭くなったら管を入れることになるかも」
と言ってくれましたが、もし上から目線の話にくい先生が
「ステント」を入れます。。とか専門用語を並べまくってしまって
自分がステントの意味さえもわからなければ
それだけで話についていけないし、後から聞きなおすことも
気が引けちゃいますよね・・

ステントといってもチューブやら金属やら色々あるので
自分にはどれが使われるのか、先生に聞くまでもなく
そのメリット、デメリットを少しでも把握しておきたい…

そんな感じで単純に先生の話についていけるようにしたい
ってだけの事です(^^♪
これは性格ですね。わからないのが嫌なんです。
負けず嫌いだからかな?
病気の奥深く云々というのは私にもわかりません(笑)

>病気については医師を信頼して任せてという姿勢なら、この病気について今現在の最先端を知る、胆肝膵臓の専門医を主治医に選ぶことは重要だと思います。

これは私も同感です!が、なかなか住んでる地域によっては
叶わない方もたくさんいるのでしょうね・・

北海道はとても広いです。
専門医は大きな都市に集中しているものですから
そこに受診に行くとなると、1泊2日で・・というのも
あり得なくない状態です。

北海道は道独自の特定疾患としてPSCを助成してくれていますが
どこでも受診できる訳ではなく、受給者証を使える病院まで行かなくてはいけません。
なので地域によってはその病院まで行く交通費も上限を設けて
助成しているようです。

高齢者や小さいお子さんがいたりすると助成を諦めて近くの病院で
専門医ではない内科医の先生に・・
という方もいらっしゃるかもしれません

日本全国どこの病院へ行っても ちゃんとした専門医がいてくれて
安心して信頼関係を築けるようになるといいですね!




いちこ |  2014.03.02(日) 22:19 |  URL |  【コメント編集】

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