2015年07月16日 (木) | Edit |
一昨日、指定難病の更新書類が届きました

毎年、病院へ診断書をお願いしてるのが、7月後半位だったので
いつもと変わらない感じだったんだな~って思いました

話せば長い話になりますが
今回届いた更新申請書類を良く見ると
用紙が「自己免疫性肝炎」のものでした

北海道独自の時はPSCと用紙が併用だったので
問題はなかったのですが
今年からの新制度になってからはPSCもちゃんとした一つの疾患

更新用の臨床個人票もPSCのモノと自己免疫性肝炎のモノは区別してあります

なので、これを使って良いのか?って疑問が一つ…
もう一つは結局、国の審査が通ったのか通ってないのかも音沙汰ナシってのがプチ切れ(-_-)

で、昨日保健所に行って来たんですが

今 持ってる受給者証の疾患名の所が自己免疫性肝炎だから用紙も間違えたのか…
そこだって最初からPSCであれば問題無かったハズなのに、前に問い合わせた時に
それで使用できるから大丈夫って言われて…
いや、使用できても最終的には間違えてたんでしょ?アナタ達…(-_-)って感じ

とりあえず、臨床調査個人票はPSCの用紙に変えてもらいました


で、音沙汰ナシの方も聞いてみたら
保健所の人の話では先月辺りに
審査がようやく終わって、審査に通った人には
新しい受給者証が発送されたそうで
通っても通らなくても結果だけは来るハズだ
っていう話は
通った人にだけ、発送と引き換えにお知らせしたって言うのに変わってたらしい

は? 今なんて?
結果は来ない?
しかもウチには届いてないって事は通らなかったと?


開いた口が塞がってないのを見た保健所の人が
道の方に電話して経緯を聞いてみますって言ってくれて

で、道から返ってきた答えがこれまたびっくり…!
(◎_◎;)

なんと、申請者が多くて対応しきれず
審査出来なかった人達がいたらしい
先月まで時間を要した人達もいた位だから
そりゃ多かったんでしょうよ
多かったんでしょうけど、ホントにそれで良いのか?

疾患別なのか、ランダムなのか、既認定者後回しで
新規患者を優先したのか、その辺はわかりません

前に私が言っていた
とりあえず、北海道の審査に通った人は道の受給者証を送ってあるから後回しで良いや~
って思ってるんじゃないか?
って言う想像があながち間違いじゃなかったってコトじゃない?

もう、開いた口が更に開きすぎて
アゴが外れそうになっちゃったわ…(o_o)


まぁ自分の事だけで言えば
審査に通らなかった訳ではなくて
もしかしたら「後回し&更新時期に突入したからちょうど良いや、時間切れ」
対応だったのかもしれないので、不満はありつつも、ホッとしているところではありますが…

でもこれからの更新分も実際どうなるのか…
また道の受給者証で間に合わされるのかって気がしないでもない(-_-)
支払う額や使い勝手は何も変わらないので
どちらでも良いと言えば良いんですけどね…


あまりの多さに症状を軽く見られて
切り捨てられた難病患者さんは絶対いないよね?と
祈るばかりです(u_u)

もし、これを読んでる方で審査に通らなかった方がいらっしゃるなら
諦めずにもう一度チャレンジしてみるのもアリじゃないかと思ったりもします
診断書やその他にお金がかかる事なので
大変かとは思いますが…(T_T)


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