2015年07月30日 (木) | Edit |
退院後、ビビリながら過ごしてます(笑)

熱はないけど、右側に若干の違和感あり…(-_-)

どうか、爆発しませんように (-。-;

今日は「ジュラシックワールド」の試写会が当たったので行ってきました-w

3D日本語吹替えでしたが、けっこう面白かった~
(^_^)V

いつもなら途中で中だるみしがちだけど
最後まで見入っちゃいました-w


そして今日、病院から指定難病の臨床調査個人票が
記載されて送られてきました

提出した時は「沢山いるので時間がかかるかも…」
って言われましたが、10日程で届きました

ただ、記載は最近6ヶ月で一番悪い状態の時のを書いて下さい
って書いてあるけど、先生が書いたのはついこの前の
そこそこ数値の良いやつだった(-_-)

未実施のモノも多いし、これで申請 通るんだろうか…と
かなり不安です(._.)

前の用紙に比べたら先生が書く所見欄も殆ど無いし
たったこれだけの情報で審査が通る、通らないが決まるのって、何だかな…(-_-)

国は無理でも北海道の審査だけでも通ってくれると良いんだけど…


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2015年07月27日 (月) | Edit |
昨日は日曜なので、何もなく

あったのは抗生物質の点滴だけ

どうしてもシャンプーしたかったので
1度点滴の針を抜いてもらい(T_T)
鼻チューの管を途中から分断してもらって
見たら笑っちゃうような
鼻チューぶらりん状態でシャワー入りました-w

やっと今日になって主治医とサブ主治医で話が出来たようで
2人で病室訪問にきてくれました

今朝の採血の結果も良かったし
ERCPしても胆管の通りもスイスイ通るようだったので
今回はステントを入れ直さずに
このまま退院して様子を見ることになりました

ステントも詰まっていた訳ではなさそうで
黄疸が出た場合は、やっぱりステントは必要だけど
今は黄疸も出てないし、ステント入れておく事が良い事、とは言えないので
このままいきましょう~と

とりあえず胆汁細胞診だけ2回分取って
鼻チューも抜いてもらいました(≧∇≦)
夜に残ってた点滴もやめて針も抜いてもらい
一気に自由人になりました(笑)

ただ、だからと言って暫くは大丈夫とは言い切れず
また熱が上がる事もあるかもしれないし
黄疸も出てくるかもしれないし
そうなったら、ステント入れ直しもアリね…とさ(-_-)

それは誰にもわからない事だからね…
そうなってしまったら、その時はまた
主治医にお願いするしかないです(^^)

という訳で、夜に熱でも上がらない限り
明日 退院となりました

今回はチョロチョロせずに
珍しくベッド上でびっちりおとなしくしてたのと、
入院前は熱で思うように動けなかったので
早く遊びまわりたくてウズウズしてます♪( ´▽`)


2015年07月25日 (土) | Edit |
昨日 無事にERCP終了しました

毎回、毎回ドッキドキで心臓バックバク…
血圧180近くになってます(^_^;)
(普段は120前後)

嫌いな飲み物もお断りして
喉スプレーしてしまえば後はお任せ

今回はあっという間に落ちました
Dr.達が入ってくる迄は目開けてようと思ったのに
瞬殺でした(笑)

で、願いが叶ってまったく目が覚めないまま
病室に戻ってきました(≧∇≦)

だいたいはストレッチャーの上とか
ベッドに移される時とかに覚めるんだけど
それも無く、しばらく経ってから

起きてからも吐き気もなく、順調(^o^)
今回はパーフェクトざんす~

今日は土曜のせいか、トイレとかのタイミングのせいか
まだDr.には会ってなくて、どんな感じだったのか聞いてなくて(^_^;)

抗生物質はまだ続いてるけど、熱は下がりました

胆汁も順調に流れています(たぶん…)



ご飯もお昼から解禁

このままステント入れ直さないで済むなら
退院もすぐです

さて、主治医の決断は…?

次回へ続く…(^^)/~~


2015年07月24日 (金) | Edit |
昨日、入院しました

検査はこの前 色々したので、何もなくヒマ(-。-;

でもやっぱり熱は出る…
38度くらいで寒気もあるから、早めにロキ

そうしたら、血培と抗生物質点滴しましょう
って事になり夕方から針挿入

今までと違う抗生物質に変更

2回目の点滴が夜の11時だったんだけど
その30分程前に急に右耳辺りが痒くなってきて
また唇が上の右半分だけ腫れてきた…(°_°)

それまで全然大丈夫だったのに、突然に

結局 点滴は中止、アレルギーの点滴1本打って
念の為、心電図つけられて就寝 (T_T)

最近 毎回スムーズに行った試しがないな~(-。-;

今日はみぞおち痛はあるものの、今のところは微熱程度

午後からERCPして、鼻チューです
胆汁の流れの様子を見てから、そのままか
入れ直しか、決めるそうです

どっちでもいいや…(。-_-。)

とにかく、眠ったまま病室に戻ってきたいです

2015年07月21日 (火) | Edit |
今日、病院行っちゃいました(^_^;)

会社の人に「熱あるのに歯医者って行って良いの?」
って言われて…(°_°)

そうか⁈ 熱があるのに歯茎から血ダラダラ出したらマズいのか⁈
ホントの所はわからないけど、良いものではないような…?(°_°)

なら、話は早い!
朝はまぁまぁだったけど、段々と上がり始めたので
前回と同じパターンで行ってきました

今日はすぐに採血と同時に輸液と抗生物質

結果見てから今後を考えましょう…
って事でしたが
WBCは7850、CRPは8.13
CRPは後々下がるので、今回はこのまま落ち着くかもしれないけど
前回から1週間、このままワンチャン待ってみても良いけど
また1週間後になる可能性も無くはない(-_-)

そりゃそうだ
誰にもわからん…

で、先生に決断を託したら、入院決定でした(^_^;)

とりあえず、ステントを1回抜いて鼻チューして胆汁出してみて
もう1回入れ直すか、抜いたままにするか決めるって

予感は8月だったのにな~
ちょい早かった(笑)
2回目の胆管炎が1週間後に来るのは想定外だった(^^)


ま、いいや
お昼に坐薬入れたけど、また39度になっちゃったし
ツライの勘弁…(-。-;

ERCPも充分 ツライけど…(T_T)

ちなみにビリルビンは1.4だったから黄疸は無しっぽい~

って事で、お騒がせしました m(_ _)m


2015年07月20日 (月) | Edit |
昨日は楽しく過ごしてきまして

ホラ、見たことか!と皆さんに言われそうですが
夜には39.4度まで上がりました

でも昨日までは悪寒も痛みもそんなに無かったので
寝る直前まで、薬は飲まなかったです

寝る前にとりあえず、ロキ飲みましたが
腰が痛くて、痛くて(-_-)

あっち向き変え、こっち向き変えで
眠れたのが朝の4時頃かな~

目が覚めてからは悪寒が始まり、また上がるので
またもやボルタレンに頼ってしまいました(T_T)

朝9時半に坐薬入れて、やっとツラくないな~と思うまで2時間かかり
今のウチに少しお昼寝…と寝てる最中に寒気復活

この暑いなか、スウェットにパーカー、靴下まで履いて
キッカリ6時間でロキ飲みました
もう、どんだけ飲むんじゃ…(-。-;

昨日、出掛けたからかどうかは結果論なので
気にしない~(笑)

問題は病院に行こうかどうしようか?

明日、歯医者なんだよね (-。-;
前回も当日行けなくなって、予約し直してもらってるから
何か、また電話しづらい…

とりあえず、貰ってあるクラビット飲んで
水曜まで同じ感じだったら行こうかな…
行ったら抗生物質の点滴してくれるだろうけど~
そして多分、入院だな…(-。-;

この間の時「次の診察までにまた具合悪くなるようならいつでも来て
ステント抜くことも考えるから…」って

入れ直すんじゃなくて、抜去なのか~?

ちょっとオシッコの色も濃い目になり
白目も気付くか気付かないくらいの
うっすら黄色になってきた…
気がします(。-_-。)



2015年07月19日 (日) | Edit |
朝には熱が下がってたので
調子に乗って、すぐに友達誘ってお出かけモード(^^)

でも出発する頃には怪しい感じ…(^_^;)

でも気にせずお出かけして
オープンしたばかりの道の駅に行って来ました!

お米のジェラートが人気とのことだったので
迷わずそれと、ロイヤルミルクティーのダブル



お米のツブツブ感が口に残って初めての食感~

ダブル食べたせいではないと思うんだけど
途中から寒気し始めた(笑)

ヤバイ!と思ってすかさずロキ服用…
(をいをい、そこまでしてか?)


帰り道にナゼか菜の花畑?発見で写!




更に土日しか開けていないという
十割蕎麦のお店に寄りました



ツウな食べ方は出来ないけれど
美味しかったです(^o^)/


早い段階で薬を飲んだので、何事も無かったかのように
楽しんじゃいました


我慢せずに薬飲んで、普通なように過ごせるなら
私は出掛けて歩きたい

大事をとって家にいるより
多少 ムリしてでも色んな事がしたい

体調が悪くなればなるほど、先の短さが現実味をおびてきてしまう

動けるうちに、遊べるうちに
タップリ心に思い出を残すのだ*\(^o^)/*





2015年07月18日 (土) | Edit |
胆管炎が落ち着いて 1週間

昨日からまた発熱です(-_-)



朝から少しの寒気
冷房のせいなのか、胆管炎のせいなのか…?

夕方に38度超え、ロキ服用

今日も下がらず(´Д` )

でも前回のように、痛みや寒気がヒドくないので
ぼや~っと過ごしています

せっかくの3連休だと言うのに
もったいないなぁ~(T_T)

ちょっとお昼寝して、夕方ご飯支度に合わせて
ロキ飲もうと思います

昨日もサボっちゃったから、今日は作らなきゃね
(~_~;)


2015年07月16日 (木) | Edit |
一昨日、指定難病の更新書類が届きました

毎年、病院へ診断書をお願いしてるのが、7月後半位だったので
いつもと変わらない感じだったんだな~って思いました

話せば長い話になりますが
今回届いた更新申請書類を良く見ると
用紙が「自己免疫性肝炎」のものでした

北海道独自の時はPSCと用紙が併用だったので
問題はなかったのですが
今年からの新制度になってからはPSCもちゃんとした一つの疾患

更新用の臨床個人票もPSCのモノと自己免疫性肝炎のモノは区別してあります

なので、これを使って良いのか?って疑問が一つ…
もう一つは結局、国の審査が通ったのか通ってないのかも音沙汰ナシってのがプチ切れ(-_-)

で、昨日保健所に行って来たんですが

今 持ってる受給者証の疾患名の所が自己免疫性肝炎だから用紙も間違えたのか…
そこだって最初からPSCであれば問題無かったハズなのに、前に問い合わせた時に
それで使用できるから大丈夫って言われて…
いや、使用できても最終的には間違えてたんでしょ?アナタ達…(-_-)って感じ

とりあえず、臨床調査個人票はPSCの用紙に変えてもらいました


で、音沙汰ナシの方も聞いてみたら
保健所の人の話では先月辺りに
審査がようやく終わって、審査に通った人には
新しい受給者証が発送されたそうで
通っても通らなくても結果だけは来るハズだ
っていう話は
通った人にだけ、発送と引き換えにお知らせしたって言うのに変わってたらしい

は? 今なんて?
結果は来ない?
しかもウチには届いてないって事は通らなかったと?


開いた口が塞がってないのを見た保健所の人が
道の方に電話して経緯を聞いてみますって言ってくれて

で、道から返ってきた答えがこれまたびっくり…!
(◎_◎;)

なんと、申請者が多くて対応しきれず
審査出来なかった人達がいたらしい
先月まで時間を要した人達もいた位だから
そりゃ多かったんでしょうよ
多かったんでしょうけど、ホントにそれで良いのか?

疾患別なのか、ランダムなのか、既認定者後回しで
新規患者を優先したのか、その辺はわかりません

前に私が言っていた
とりあえず、北海道の審査に通った人は道の受給者証を送ってあるから後回しで良いや~
って思ってるんじゃないか?
って言う想像があながち間違いじゃなかったってコトじゃない?

もう、開いた口が更に開きすぎて
アゴが外れそうになっちゃったわ…(o_o)


まぁ自分の事だけで言えば
審査に通らなかった訳ではなくて
もしかしたら「後回し&更新時期に突入したからちょうど良いや、時間切れ」
対応だったのかもしれないので、不満はありつつも、ホッとしているところではありますが…

でもこれからの更新分も実際どうなるのか…
また道の受給者証で間に合わされるのかって気がしないでもない(-_-)
支払う額や使い勝手は何も変わらないので
どちらでも良いと言えば良いんですけどね…


あまりの多さに症状を軽く見られて
切り捨てられた難病患者さんは絶対いないよね?と
祈るばかりです(u_u)

もし、これを読んでる方で審査に通らなかった方がいらっしゃるなら
諦めずにもう一度チャレンジしてみるのもアリじゃないかと思ったりもします
診断書やその他にお金がかかる事なので
大変かとは思いますが…(T_T)


2015年07月11日 (土) | Edit |
ずっと続いていた胆管炎も一昨日辺りから良くなってきて
昨日はもう痛みも熱も無く、すっかり回復しました!

約1週間苦しみましたが、治ってしまえばすぐに忘れるのが私の良い所…なのか悪い所なのか(^_^;)

普通に食べて飲んで遊んでしまってます♪(´ε` )

皆さんに無理するな!とご心配頂いて本当に有難く思っていますm(_ _)m


今日はかなり前から決まっていた行事があって
胆管炎の最中にも、この日迄には何とか回復せねば!
と思っていたので、間に合って良かったです(^_^)v


1年振りの野球観戦♬

WE LOVE HOKKAIDOシリーズ
今年はラベンダー色のユニフォームがもらえます




去年のと今年の


試合も大逆転で勝利したし、楽しい1日でした~
☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆


今日 動いた分、明日は少しおとなしくしま~す(笑)