2015年03月19日 (木) | Edit |
さて、ホントに本題。。。(笑)


ほぼ先生の話 (時折、自分の心の声)

PSCは言わずと知れた珍しい病気

この病気、緩やかではあっても進行していく病気です
今は目に見えないくらい緩やかでも
急激に悪化することが少なくありません

移植をしても半分位は再発する事があります
ここが他の病気の移植患者さんと違うところ

(北海道と言えばH大病院…ですが)

H大病院では血液型不適合の移植は実施していません
(私の血液型と家族の血液型は不適合~)

全国に移植を実施している病院はけっこうあるけれど
血液型不適合でも移植手術を実施している所は
4~5か所の施設のみ
慶応、京都、広島、九州…あと1個あったかな?
忘れた…(・.・;)

もしそれでも生体肝を希望するなら、紹介しますので
そちらの大学病院へ行くことになります

あとは脳死移植を登録することになりますが
登録できるのはスコアがCになってからでなければ出来ません
でも5年は待つことになるかと思います

今の私のスコアはBの初期
(でもこのスコア、黄疸数値が上がった時のスコアのはず
黄疸が軽減していけば、Aに戻るらしいので、たぶん今はA…)

(そこで質問! C判定になったらどれくらいもちますか?)
大体は3年程、1年位で亡くなる方が半分くらいです…

でも今 実際にC判定で登録したけれど
普通の生活をして
5年待ってる方もいます
本当にこの病気は人それぞれで
その人がどのタイプの道へ進んでいくのか…

(ざっとひと通り話が終わったあとに、長男くんが再確認の為の質問)
では、この病院では血液型が合わなければ手術はやらない、と言うことですね?

血液型が適合しての移植後5年生存率が75%
不適合であれば、さらに生存率は5~10%下がります
それでも10年前であればもっと難しかったものも、今では不適合で
実施している病院で拒絶反応を抑える薬の組み合わせや
治療法などが1本化してきているので
どうしてもこの病院で、と言われれば 患者第一号という形で
出来ないことも無いです


これをしたら絶対治りますよ!と言ってあげられないのが
申し訳ないけれど、まったく選択肢が無い訳ではない事
今は緩やかでもいつか黄疸が酷くなってくる日が
急にやってくるかもしれないので、いつも念頭に置いておくこと
場合によっては癌が出来ることもある事
移植しても再移植もあり得る事 等々


今の現状を嘘偽りなく話すことしか今回は出来ないけれど
まずは移植するかどうかも含めて、家族で考えて
これからを過ごして下さい…



そんな感じでした

今の私の選択肢であるのは脳死移植か自然のままか
(これは家族の結論ではなく、私の考え)

脳死移植も保険適応ではあるけれど、もし凄い確率で
ドナーが見つかったと仮定して、北海道と言う土地柄
臓器搬送をヘリをチャーター、なんて事もある 
片道400万以上


金銭感覚の乏しい夢見る男性群なら、迷いは無いのかもしれないけれど
私は現実的な主婦…

もしもそれでうまく肝臓が働かなくて死んじゃう事にでもなったら…
あぁ勿体ない  
そんなお金があったら子供たちにあげた方がいい

ただ、そこら辺のお金に関する事でもう1度
病院に聞いてみたい事もあり、最終的な判断はまだしていない


今はまだ元気だから「自然でいい」と思えるけれど
実際、生きるか死ぬかの頃になったら、正直
「生きたい」と思うだろう

登録した所で順番が回ってくるまで
生きてる確率の方が遥かに低い

でも生きる望みを少しでも持っているのとでは
苦しいなりの日々も気持ちが少し違うかもしれない


そんな思いもあって、もしも何か金銭的に明るい材料が見えたら
脳死登録をしようと思っています
主婦ですから・・(笑)


でも、しないならしないで 決めちゃえさえすれば
切り替えの早い人間なので、それはそれで残り人生を
ENJOYすることに命をかけると思います(´艸`*)


先生はまっすぐに私の目を見て話す、穏やかで時に楽しい
良い先生でした


これから先、お世話になることがあるかどうかはわかりませんが(^-^)


という事で、結論はまだ出ていませんが
1歩前へ進めた事は良かったと思います


きっと明日は今日より元気になるでしょう!

頑張りま~す  \(^o^)/



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2015年03月19日 (木) | Edit |
昨日まで38度超えの熱が出て、今日は38度手前…
来週、診察があるので抗生物質飲んで
もう少しこのまま様子見してみよう…

で、月曜に大学病院の移植外科の先生の説明を聞いてきました

最初に問診、そのあとに移植に関するDVDを見て
その後、説明
てっきり先生とコーディネーターさんの2人だと思っていたら
他にDr.2人 計4人での対応…ビックリした (゚Д゚;)
こっちは3人。 チッ!数で負けたぜ(笑)
とは言っても、話してたのはメインの先生1人だったけど

自分的には移植に関しては多少、大まかな事は勉強済みだったので
再確認と言った感じでした


が、さてここからが本題

同じPSC患者さんも沢山このブログを見てくれていて
既に移植の話を聞きに行ってる方もいるかと思います

もしかしたら、私が聞いてきた話とはその病院によっては
違うことがあるかと思いますし、これはあくまで私の場合の話と思って
見ていただければ…と思っています

そこまで書く必要があるのか…?と言う思いもあリますが
自分もそうであったように、少しでも情報が欲しい方の為に
自分の経験したことを備忘録も兼ねてお伝えする為に始めたブログなので
ざっくりではありますが、書き進めたいと思います



つづく・・・・