2015年03月30日 (月) | Edit |
春の陽気で気持ちもウキウキ(*´ω`*)

何かを始めたくなる季節です(≧∇≦)

春は何故か家の中の片付けをしたくなるんですよね~

今日から断捨離はじめました♪

今日から…と言うのは、もちろん
1日では終わらないからですが-w

何日かかるかな…(^_^;)


数年前にもあちこちの引き出しの中を
整理したけれど
またいらないモノが増えてます(~O~;)

今回は引き出しのみならず、本やおもちゃ(ボードゲームなど)
洋服や昔々の屋根裏に眠ったままの
カセットテープ(笑)やVHSのテープなど
大型のモノもでで~んと処分です(* ̄∇ ̄)ノ

ついでに今年の目標でもある
写真の整理もやっちゃおう!

この前教えてもらったMUJIのアルバムも
買ってきてあるし~

でもアルバムに貼ってある以外にも家の中あちこちに
集合写真だの頂いた写真だのが散らばっているので
それを集めてからだ…(^_^;)))


それがすべて終わったら、遠くへ出掛けよう!
\(^o^)/


今年は何処に行こうかな~♪ヽ(´▽`)/

春はウキウキ♪






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2015年03月28日 (土) | Edit |
昨日も今日も、我が家の地域は春の陽気です(*´∀`)

長くチョー寒い冬がもうすぐ終わり
北海道にも春がやってきそうです♪

でもこの陽気、たぶん数日だけで
まだ暫くは寒かったり、暖かくなったりの
コロコロ天気だと思いますが~(^_^;)


昨日はプロ野球も開幕し、そして私の車も
早くもタイヤ交換してしまい-w
待ちに待ったドライブ三昧の開幕です(≧∇≦)


今年の冬は雪が少なかったので
タイヤ交換も、例年より早めでした♪
ホントはまだ早すぎかも知れないんだけど
街中走るだけなら大丈夫そう(^o^ゞ


って言ってるそばで
石焼きいも屋さんが通っていった…
冬の風物詩…
冬の間見たことなかったのに、このタイミング!?(~O~;)


明日は近場の温泉でも行こうかな~(^o^)


2015年03月26日 (木) | Edit |
しかし、このパンフレット良く見ていくと
「臓器搬送に要した費用は実費で負担していただきます」

「が、健康保険の療養費請求をすることにより
一部還付される場合がありますので
ご自身の加入している保険者へお問い合わせ下さい」
…と書いてある


最初、まったく意味がわからなかった
生命保険のオプションにあるのか?
なんて思ったりして (?_?)


で、まず大学病院に電話して
「稀にあるチャーター機の利用って、
どれくらいの頻度ですか?」と聞いてみた


そうしたら
「臓器移植を始めたばかりの頃に
数回あった位で、最近ではほとんど
定期便で搬送出来ています。
年末年始やお盆、僻地などの場合は
もしかしたら…」ぐらいの頻度らしかった


これを聞いて、まず光が差した(*´∀`)
絶対ではないけれど、最近ではほぼ無し…だって♪


で次に、療養費請求をする事ができるらしいけど
それって何処に聞けば?
生命保険会社?
と思ったら、国保とか協会けんぽとか
そっち方面だと教えられ
今は協会けんぽなんだけど
そのうち国保になりそうなので
市役所に行って、聞いてみた


臓器搬送にお金がかかるんですけど
それって療養費として、多少なりとも
負担してもらえるのでしょうか?と


窓口のお姉さんも、経験が無いようで
(だろうね-w)
奥行って、聞いてきます…だって♪

数分後、北海道の国保に関するアンチョコ
両手に持ってきて
療養費の支給対象範囲やら支給額やらを
調べてくれた


そうしたら、書いてました!


死体(腎、肺、肝、膵)及び造血幹細胞を移植する場合、摘出・採取を行う医師の派遣に要した費用及び摘出臓器等を搬送した場合における搬送に要した費用

しかも一部ではなくて、全額っぽい♪

医師の派遣及び搬送に要した交通費

となっている


これ、ホントに知らなかった…

移植は保険適応ではあっても
搬送費用は実費は免れないと思っていた


これって、これって
もしもの片道400万円~、往復800万~の心配を
しなくて良いってことだよね!?
(σ≧▽≦)σ

まぁ、最初は実費で払う必要はあるんだけど…(戻ってくるまで)


これなら、家族にお金の負担かけずに
主婦としても納得できる♪
(その後の治療費は別として)


更に光が差した瞬間でした!


登録をしたからといって
順番が回ってくるのはほぼ無いと思う


けど私にとっても、家族にとっても
その時できる最後の望みである
脳死移植登録 に託せたことは
もし、叶うことなくその前に力尽きたとしても
やれる事はやった…と思えるんじゃないかな…


家族も後悔しないで済むんじゃないかな…


なんて思ったりして


そんなこんなで
まだこれから先も少し考える事は
あるのかも知れませんが
お金の件が何とかなりそうになったので
脳死移植の登録はしようかなって思いはじめました



この療養費は国保なら市町村や都道府県等
会社員の方なら協会けんぽやその他の保険者によって
補償の範囲が異なってくるらしいので
ご自身の加入されている保険者へ
問い合わせしてみて下さいね


少しでも参考になれば嬉しいです(*´∀`)


2015年03月26日 (木) | Edit |
近日中に、と言っていた疑問を
昨日 解決するべく、出掛けてきました

先週のうちに大学病院へ電話をして
簡単な質問を少し

私が移植を希望するとしたら、それは脳死移植…

生体肝移植は血液型不適合の為
近くの病院では実施していないので
希望するなら遠くの病院で…と、いう事でパス

どうしても!と言うなら患者第一号で良ければ
不可能ではないですよ
と言われたけれど、適応者は今のところ
長男くんのみ

私の中では「それはある訳ないっしょ!」
リスクの高い、低いではなくて
これからバリバリ働き始める若者に
自分の子に、傷をつけろと?


肝性脳症真っ只中で判断力もない状態で
勝手に物事が運んでしまったならともかく
普通に物事を常識的に考えられる状態では
絶対にあり得ない話(-_-)


これが逆ならまったく話は別だけど


それでも長男くんは会社に長期間休むことは可能か
前例はあるか…など聞いたそうで
「前例はないけど、考えてもいいって
返事だったから…」
と、言ってきた(T_T)

大丈夫、それは絶対無いから
安心して仕事して下さいな♪と言っておいた


ある意味、血液型不適合で良かったと思っている…
もしも一致してたり、H大で不適合でも
手術可能だったりしたら
絶対、長男くんや次男くんは手を挙げるでしょう(実際、挙げてたし)


でも親として、それは無しなんだよ


けどそこで拒否って、いつか死んじゃった後に
やっぱりあの時、あげられた筈なのに…
って苦しませてしまう事にもなりかねなかったから
「あげたかったけど、自分の手には負えない
制約があったんだ」と思わせる方向に
向ける事が出来たから
私としては、不適合、手術不可能万歳!
って感じです



そして、脳死移植での心配事

前にも書きましたが、稀に臓器搬送で
チャーター機を使用する事がある…と(*_*)

関東圏で片道400万ほどらしい

ウチのタンスには眠っていない大金だ-w








2015年03月24日 (火) | Edit |
診察日でした(^o^)v


この1ヶ月で3回くらい、熱が出て
先週のが一番長くて大変だったけど
治まってしまえばどこ吹く風…って感じです-w


日ごとに白目もより白くなって
数値を見るまでもなく
順調に黄疸は改善されている気配でしたが
採血結果でもちゃんとそれは表れてました


【今回の肝機能数値】※( )内は前回の数値

ALP ・・・1146(1362)
GOT ・・・ 47(65)
GPT ・・・ 38(63)
γ-GTP・・ 99(131)
LAP ・・・ 145(162)
Alb ・・・ 3.3(3.1)
T-Bil ・・・ 1.1(2.9)
ChE ・・・ 145(131)
コレステロール…203(206)


ビリルビンも「1.1」まで下がりました~
ε=ε=(ノ≧∇≦)ノ

もう普通の人じゃ~ん(笑)


あとはステントがいつまで長持ちしてくれるか…
ってトコでしょうか


基本、3ヶ月くらいで交換するのが
目安らしいけど、詰まりさえしなければ
半年後とかもアリみたいだし
なるべくこのまましばらくは…σ( ̄∇ ̄;)

一応、次回の診察はまた1ヶ月後


今度は何回、胆管炎起きるかな~(((^_^;)


移植の件はまだ確認してない事があるので
「考え中です」と答えておきました


近日中にもうひと確認してから
結論を出したいと思っています!( ̄- ̄)ゞ




2015年03月21日 (土) | Edit |
引っ越し準備 真っ只中の
お友達のところへ行ってきました

忙しい時に邪魔しちゃったけど
たまには糖分補給して、リセットしてね~
なんちって
ただ自分が食べたかっただけなんだけどΨ( ̄∇ ̄)Ψ




わりと有名なスープカレー屋さんでお昼食べて




ちょっと足を延ばしてデザートワッフル~


帰りにお土産買って貰っちゃった(^o^)





そして、帰宅したら長男くんが帰ってきてて
転勤も決まって、更に遠く離れていく事になったので
なかなか帰省も出来なくなるし
退院後、焼肉食べたい~~と
思っていたのもあったので
突撃!焼肉屋っ!ってことになりました





お腹いっぱい…σ( ̄∇ ̄;)


そして長男くんのお土産のパイ…




重なる時って、重なるんだなぁ~(~O~;)


でも 超満足じゃ~!(笑)



2015年03月19日 (木) | Edit |
さて、ホントに本題。。。(笑)


ほぼ先生の話 (時折、自分の心の声)

PSCは言わずと知れた珍しい病気

この病気、緩やかではあっても進行していく病気です
今は目に見えないくらい緩やかでも
急激に悪化することが少なくありません

移植をしても半分位は再発する事があります
ここが他の病気の移植患者さんと違うところ

(北海道と言えばH大病院…ですが)

H大病院では血液型不適合の移植は実施していません
(私の血液型と家族の血液型は不適合~)

全国に移植を実施している病院はけっこうあるけれど
血液型不適合でも移植手術を実施している所は
4~5か所の施設のみ
慶応、京都、広島、九州…あと1個あったかな?
忘れた…(・.・;)

もしそれでも生体肝を希望するなら、紹介しますので
そちらの大学病院へ行くことになります

あとは脳死移植を登録することになりますが
登録できるのはスコアがCになってからでなければ出来ません
でも5年は待つことになるかと思います

今の私のスコアはBの初期
(でもこのスコア、黄疸数値が上がった時のスコアのはず
黄疸が軽減していけば、Aに戻るらしいので、たぶん今はA…)

(そこで質問! C判定になったらどれくらいもちますか?)
大体は3年程、1年位で亡くなる方が半分くらいです…

でも今 実際にC判定で登録したけれど
普通の生活をして
5年待ってる方もいます
本当にこの病気は人それぞれで
その人がどのタイプの道へ進んでいくのか…

(ざっとひと通り話が終わったあとに、長男くんが再確認の為の質問)
では、この病院では血液型が合わなければ手術はやらない、と言うことですね?

血液型が適合しての移植後5年生存率が75%
不適合であれば、さらに生存率は5~10%下がります
それでも10年前であればもっと難しかったものも、今では不適合で
実施している病院で拒絶反応を抑える薬の組み合わせや
治療法などが1本化してきているので
どうしてもこの病院で、と言われれば 患者第一号という形で
出来ないことも無いです


これをしたら絶対治りますよ!と言ってあげられないのが
申し訳ないけれど、まったく選択肢が無い訳ではない事
今は緩やかでもいつか黄疸が酷くなってくる日が
急にやってくるかもしれないので、いつも念頭に置いておくこと
場合によっては癌が出来ることもある事
移植しても再移植もあり得る事 等々


今の現状を嘘偽りなく話すことしか今回は出来ないけれど
まずは移植するかどうかも含めて、家族で考えて
これからを過ごして下さい…



そんな感じでした

今の私の選択肢であるのは脳死移植か自然のままか
(これは家族の結論ではなく、私の考え)

脳死移植も保険適応ではあるけれど、もし凄い確率で
ドナーが見つかったと仮定して、北海道と言う土地柄
臓器搬送をヘリをチャーター、なんて事もある 
片道400万以上


金銭感覚の乏しい夢見る男性群なら、迷いは無いのかもしれないけれど
私は現実的な主婦…

もしもそれでうまく肝臓が働かなくて死んじゃう事にでもなったら…
あぁ勿体ない  
そんなお金があったら子供たちにあげた方がいい

ただ、そこら辺のお金に関する事でもう1度
病院に聞いてみたい事もあり、最終的な判断はまだしていない


今はまだ元気だから「自然でいい」と思えるけれど
実際、生きるか死ぬかの頃になったら、正直
「生きたい」と思うだろう

登録した所で順番が回ってくるまで
生きてる確率の方が遥かに低い

でも生きる望みを少しでも持っているのとでは
苦しいなりの日々も気持ちが少し違うかもしれない


そんな思いもあって、もしも何か金銭的に明るい材料が見えたら
脳死登録をしようと思っています
主婦ですから・・(笑)


でも、しないならしないで 決めちゃえさえすれば
切り替えの早い人間なので、それはそれで残り人生を
ENJOYすることに命をかけると思います(´艸`*)


先生はまっすぐに私の目を見て話す、穏やかで時に楽しい
良い先生でした


これから先、お世話になることがあるかどうかはわかりませんが(^-^)


という事で、結論はまだ出ていませんが
1歩前へ進めた事は良かったと思います


きっと明日は今日より元気になるでしょう!

頑張りま~す  \(^o^)/



2015年03月19日 (木) | Edit |
昨日まで38度超えの熱が出て、今日は38度手前…
来週、診察があるので抗生物質飲んで
もう少しこのまま様子見してみよう…

で、月曜に大学病院の移植外科の先生の説明を聞いてきました

最初に問診、そのあとに移植に関するDVDを見て
その後、説明
てっきり先生とコーディネーターさんの2人だと思っていたら
他にDr.2人 計4人での対応…ビックリした (゚Д゚;)
こっちは3人。 チッ!数で負けたぜ(笑)
とは言っても、話してたのはメインの先生1人だったけど

自分的には移植に関しては多少、大まかな事は勉強済みだったので
再確認と言った感じでした


が、さてここからが本題

同じPSC患者さんも沢山このブログを見てくれていて
既に移植の話を聞きに行ってる方もいるかと思います

もしかしたら、私が聞いてきた話とはその病院によっては
違うことがあるかと思いますし、これはあくまで私の場合の話と思って
見ていただければ…と思っています

そこまで書く必要があるのか…?と言う思いもあリますが
自分もそうであったように、少しでも情報が欲しい方の為に
自分の経験したことを備忘録も兼ねてお伝えする為に始めたブログなので
ざっくりではありますが、書き進めたいと思います



つづく・・・・




2015年03月17日 (火) | Edit |
昨日、大学病院の移植外科を受診してきました


でも何を書いたら良いのか
何処まで書けば良いのか
自分の頭の中もうまく整理できていなくて

と言うか、仕事も残業があったりで
帰ってくる時間が普段より少し遅く
じっくりPCの前に座って
もしくはスマホを握りしめて
考える時間が取れなくて…


しかも病院から帰ってきてから
また熱出たし…(-_-;)

今日もまだダメ…(._.)


なので、もう少し回復してからにします
( ̄▽ ̄)ゞ


楽しい話ではないので、アップするのも
どうかとは思うけど…ね (^_^;)


2015年03月13日 (金) | Edit |
最近、というか 少し前から

「そろそろ歯医者行かなきゃな…(-_-;)」

っていう感じになってきてる

もう何年も行ってない…


歯みがきすると、被せた歯に毛先が引っ掛かるようになったり
虫歯も見え隠れ…(いや、隠れてないし)

たぶん全部の歯を治療しないといけないんじゃないだろうか…Σ(´□`;)


行かなきゃないけないのはわかってるんだけど
どうしても足が向かない~

ズキンズキン痛くなれば
行かざるを得ないんだろうけど
まだ痛みは無し…

ふんぎりがつかない…(-_-;)

子供にはさっさと行きなさい!と
強制的に予約の電話をしちゃうんだけど
自分には甘あま-w


いや!絶対行く!
今年こそは絶対行く!
痛くなるのは時間の問題(の気がする)

来週、移植の話を聞きに行って
再来週、いつもの病院の診察日が終わったら
絶対行く!( ̄- ̄)ゞ


こうやって、宣言でもしないと
また延ばしてしまいそうだし(笑)


歯医者とERCP&鼻チュー
どっちが良いかって聞かれたら
絶対ERCPだな…(´-ω-`)