2015年02月28日 (土) | Edit |
昨日、病院から電話がありました


移植の件で、大学病院と調整してくれている
事務のお兄さんからでした


「確認したい事があるのですが…」と


何かと思ったら


名前や生年月日を向こうに伝えたところ名前が同じで生年月日も同じ人が
カルテで出てきたので、受診した事があるか
確認してほしいと言われたらしい…


は?


まったく記憶にない…(・・;)


聞くと旧姓もピッタリ、昔の電話番号も合っている…


でも記憶にない……(*_*;


逆にもし、教えてもらえるなら
受診年と、かかった科を聞いてみてほしい
とお願いしてみたら


すぐにまた電話がきた


20数年前に整形と放射線科にかかってるらしい…


20数年前と言えば、まだ独身で
ちょうど、仕事も住む所も変わった年なので
他の年よりはまだ、記憶がハッキリしているハズ


でもでもまったく記憶にないのよぉ~(°Д°)


私、忘れてる?


でも、大学病院までの降り場所や
玄関の雰囲気もわからないから
人に聞いたばかり…


知らないのよ、大学病院自体の外観も…


どういうこと?



結局、それが私ならどんな問題が?
と聞いたら、カルテが二重になるから…みたいな



名前も生年月日も住所も電話番号も合っているから
私なんだよね…(・・;)


でも、かなり古いものだし、記憶が曖昧なので
可能であれば、新規の形で…とお願いしてみました


「大学病院側と話してみて、またご連絡します」


で、一旦 終了


誰なの?誰なの? 私なの?
記憶 ぶっ飛んでる!?(; ̄Д ̄)?


知らない人が私の保険証、使った?


突然のミステリー…


こわっ(((((゜゜;)


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2015年02月26日 (木) | Edit |
痛みはゼロではなく、昨日の夜なんかは
「う~ 痛いじゃん…(-_-;)」
ってくらいな感じだったのに


さっそく今日は会社の人とランチしてきちゃった(^_^;)


デザートには珈琲パフェ♪





食べられる量もだいぶ増えてきて
(そこは押さえ気味の方が良いのに…)
気力、体力 徐々に復活の予感♪


でも調子に乗りすぎないようにしよ…(^_^;)


もうすぐ3月


例年に比べて気温が高めの我が住むまち


雪解けも早そうです


今から桜が楽しみだ~\(^o^)/

(まだ2ヶ月も先だけどね-w)


2015年02月25日 (水) | Edit |
昨日は退院後の初診察日でした


先週1週間は結構ツラい日々を過ごしましたが
土曜、日曜、月曜…と日に日に痛みも少なくなってきて
普段と変わらない位にまで回復しました♪


白目はほんの少し色づいてますが
尿の色はほぼ戻り、ステントが機能して胆汁も流れ
体にもうまく順応し始めたのかな~
なんて実感しています\(^o^)/


ビリルビンも「2.9」まで下がりました♪


あまり痛みが無いと、ステント抜け落ちた!?
と、余計気になったりするので
少し位なら痛みがあっても良いかも~
なんてお馬鹿な事を考える余裕も出てきました(笑)
(お調子者すぎて すみません(^_^;))


これも主治医&サブ主治医の迷いなき
決断の賜物でしょうか?
感謝、感謝です



【今回の肝機能数値】※( )内は前回の数値

ALP ・・・1362(1513)
GOT ・・・ 65(95)
GPT ・・・ 63(80)
γ-GTP・・ 131(158)
LAP ・・・ 162(196)
Alb ・・・ 3.1(3.3)
T-Bil ・・・ 2.9(4.1)
ChE ・・・ 131(136)
コレステロール…206(220)


アルブミンとコリンエステラーゼが
少し低くなってきているのが
気になりますが
他は少しづつ、ゆっくりでも良いから
下がってくれると良いな…と思います



ちなみに久しぶりに4年生存率を出してみたら
入院前の数値では4年後66%
今回の数値では71%となりました
あんまり変わらなかった…(笑)



移植の話を大学病院に聞きに行く件も
主治医が曜日や時間のアポを
大学病院側と取ってくれるようで(これ、普通!?)
書類等が揃ったら、後日 連絡が来ることになりました


家族全員で行けるかわかりませんが
まぁ、最悪1人で行っても良いかな~
なんて思ったりもしています


家族の都合より、病院側の都合に合わせないとね…(-_-;)
長男君も転勤になりそうなので3月は忙しそうだし…


うまく機能している状態が
いつまで続くのか、不安や心配も
あることはありますが
考えたってわからないものは
いくら考えてもわからない訳で(笑)


またぶち当たった時は
その時に考えることにして
今は今日の「イイネ!」だった事と
明日は何のお楽しみを作ろうか?(^o^)を
考えることに全力を注いで
楽しんでいけるように頑張りたいと思います



(ちょっと調子が良くなるとポジティブに拍車がかかります♪)


そして、ご先祖様と神様にはもちろん
ありがとうございました!とお礼を言いました♪(*´-`)


2015年02月22日 (日) | Edit |
今日はコストコに行ってきました





無ければ無いで済むものなんですが
ついつい、行っちゃいます(^_^;)



お水とかお肉とか
いつも買うものは決まった物ばかりで
たまには違うのにチャレンジしてみようかな~
なんて思うのですが…


バターが欲しかったけど
最近、置いてないんだよね…(。>д<)


今日は初めて牛タン塊を買ってみました♪
美味しい~って書いてた記事を発見したので
チャレンジです



痛みは1日持続型から大波小波型に変わったので
昨日も今日もロキソニンいらず


異物と認識して 攻撃してた自分の体が
少しずつ「もしかしたらお友達なのか!?」
っていう認識に変わってきて
攻撃をやめて痛みが無くなってきたんじゃないかな~(^_^)

って勝手な解釈してます♪



そして先日、思いもよらない方から電話を頂いて
凄くビックリしたんだけどΣ(゜Д゜)
初めて話したハズなのに
まるで昔から知っていたかのように
最初からフツーに爆笑しながら話して
更にビックリ(*^▽^)/★*☆♪


楽しかった~♪
嬉しかった~♪(*´∀`)


今度は直接 会えると良いな~(^_^)


2015年02月20日 (金) | Edit |
やっと平日1週間が終わった
結構 しんどかった


月曜は夜中から寒気がして38℃でロキソニン


火曜はお昼過ぎから痛みと熱が上がり
夕方38.2℃の時点でロキソニン


水曜はお昼前から痛みだし
でも夕方には熱も下がり始めて薬飲まず


木曜は朝に目が覚めた途端に
みぞおちやら、周りが超痛い…
我慢できずにお昼にロキソニン


金曜も朝からみぞおちやら胃の周り
背中側まで全体が痛む…
お昼過ぎにロキソニン


熱は日毎に下がり傾向で、今日は37℃くらい


その逆に痛みは日毎に増すばかり


で、結局 ロキソニンのお世話になってきた
(1日1回だけだけど)


後半は薬が効いてるうちに夜ご飯の準備や掃除…


でも確実に、見た目だけだけど
白目の色、オシッコの色が薄くなってきている


痛みは薬で何とかなるから頑張れる


黄疸には薬がないから薬以外の処置が
うまく働かなければ、アウト…


もちろん、たった1回のステントで
諦めるつもりはなかった
もし今回下がらなくても
もう1回、2回チャレンジしてほしいと
先生には頼むつもりでいた


これからもそのつもり


それでも今回は正直、ご先祖様と神様に頼みこんだ


お願いだから黄疸下げて下さい!って


もしかしたら上手く下がってるのも
一瞬だけで
これもぬか喜びかもしれない



黄疸初心者だから、ビビってるのも
あるかもしれない


でもちょっとだけでも
改善した気がするのを経験出来て良かった


来週の数値を見て、もっと喜びたい


もう少し、生きていられますように



2015年02月18日 (水) | Edit |
今日はMy Birthdayでした


当日くらいしかハッキリした数は覚えてません♪


数日すると、あれ?今は何歳だっけ?
5?6?7?8?
なんて事になります-w


下げないだけ、マシでしょうか~(笑)


毎年、旦那さんはお花をくれます




ホントは現金が良いんだけどなぁ(^.^)


次男君は…




年中 貧乏な次男君にしては上出来です(^o^)


長男君からは…




Bluetoothの手のひらサイズのスピーカー♪
これはリクエストさせてもらいました(^_^)


でもまだ発売前で、予約中です♪


イヤホン無しで、車や部屋で
持ち運び便利なやつで
スマホの音楽を聴きたかったの(*´∀`)


そしておじぃちゃん(実父)からは…


忘れられていました!(笑)(笑)


明日だと思ってたらしい(^.^)



病気持ちでも幸せだ~



2015年02月17日 (火) | Edit |
退院して3日経ちました~

だから何だ?って感じですが-w


毎日、あちこち違和感があって
すぐに疲れる…ってか息切れする感じ


昨日は夜ご飯の頃から熱が上がってきて
早めにベッドにもぐり込みましたが
寒気でうなされ、日付が変わる頃に熱を計ったら38℃ !Σ( ̄□ ̄;)


やばっ(((・・;)
すぐさまロキソニン飲んで
朝には下がってる事を祈りつつ就寝…


今日の朝には戻ってたのでひと安心 (* ̄◇)=3


でもでも、昨日の夕方頃からのオシッコの色が
少~しだけ薄くなってきた気がしています♪
気のせいかな~?



会社でいつもお世話になってる方が
いつも何かあるごとにご馳走してくれたり
プレゼントをくれたり
何もお返し出来てない分
申し訳ない気持ちでいっぱいなのですが


今回も退院後、美味しいチーズタルトを
プレゼントしてくれました(^o^)
しかも2箱も!

ありがと~(*´∀`)





濃厚でうまうま♪\(^o^)/
もっと食べたいけど、いっぺんにはムリ~
そのうち次男君が帰ってきて
あっという間に姿を消してしまうのか…(T_T)


いや「最後の1個だけは絶対残しておくように!」
と、強く念押ししておこう-w



明日は嬉しくもあり、悲しくもある
My Birthday


入院中から焼肉食べに行きたいと思ってるけど
もうちょっと体調整えて
長男君が帰省してきた時に行くことにしようっと


2015年02月14日 (土) | Edit |
今日、午前中に退院して我が家に戻りました(^o^)


入院中は沢山の励ましと私の暴走を
心配して止めて下さった皆様に感謝致します
m(__)m m(__)m


最後の2日は皆様の忠告通り
ほぼベッド上でのんびり
ダラダラと過ごしていました♪


前日の夕方に家族集合で主治医から
PSCとは何ぞや!? と言う所から始まり
今までの経過と今回の処置結果などを
解りやすく一から説明して頂きました


そして、これから起こりうるであろう
肝臓移植のことも…


する、しないは別と考えて
まずは家族で話を聞きに行ってはどうか…と


後日、そうなった時は改めて
紹介状を書いてもらう事になりました



今回のERCPの画像を見せてもらいましたが
肝臓の中の胆管がまったく
写し出されていない画像を見て
ちょいとショックを受けました…(T_T)


少し奥まで進みこんで造影剤を流すと
やっと薄く写りましたが…


急に人生の短さを突きつけられた気がして
さすがの私も凹みました…(^^;


とにかく黄疸数値を少しでも改善させて
肝臓を元気にすること
暫くはこれを目標に頑張ります('ー')/


鼻チューでほんの少しだけだけど
数値が改善したので
ステントも有効ではないかという判断で
踏み切ったようでもあります



次回の外来は再来週


ウルソもジェネリックではなく
先発品に戻してもらう事にしました


暫くはマジで安静にしていようと思います-w


調子に乗って弾けそうになったら
また止めて下さいね~♪\(^o^)/



2015年02月13日 (金) | Edit |
明日はバレンタインデーですね~

我が家には男の子が2人


小、中学までは義理チョコブームも重なって
結構な数のチョコを貰って帰ってきてました


中には本命も混ざっていたと思いますが
「1個ちょうだい♪」って言っても
全然 くれない…(-_-;)

マジで1個もくれない( ̄□ ̄;)!!


なのにホワイトデーには
私が全て支払って、お返しをするという
理不尽さ…(`へ´*)ノ


いくら義理チョコで小学生の手作りの
小さいモノ1個と言えど
お返しにはそれなりのモノを…
と思うとかなりの金額になりました


2人分でピークの時は20個位買ったかな…

それが何年続いたか… おろろ~ん(∋_∈)


今はもうそんな事も無くなって
長男君は社会人だし、次男君も高校生


モチロン自分で買いなさいね( ̄^ ̄) フン
って無視しています-w


昔の次男君は特に可愛かった~
今は青春いっぱいで可愛そうな結果になってるけどね…(-_-;)






2015年02月12日 (木) | Edit |
10日の午後にERCPとステント留置終わりました


たっぷり寝かせて下さい、とお願いした通り
全く記憶なく、病室に戻ってきても
目は覚めても また閉じてしまうという感じ


夕方4時半頃に時計を見たんですが
結局 トイレに起きれるくらい
頭がハッキリしたのは朝の4時でした(*_*;


さすがに寝過ぎだよね…(-_-;)


戻ってきた時には鼻チューも無くなってて
昨日はガシガシ顔を洗う事ができました♪


体調はやはり異物が入ってるせいか
みぞおち辺りがモヤモヤしたり、イタ重かったりで不安定…


でもこれはしょうがない事なので
うまくお付き合いして、慣れていくしかないのでしょう


ステロイドの件はやはり主治医も乗り気ではなく
ステントしてそれでも黄疸が下がらないようであれば
一つの選択肢としてあるかもしれないけど
副作用も多いから…と


とにかくこの黄疸が下がらないと肝臓にどんどん負担がかかっていくので
後々の事も考えて大学病院へ移植の話を聞きに行く事もそろそろ…だって(^_^;)


移植はするつもりないけど
話だけは聞きに行っても良いかな~と思っています


でもってもう一つ


細胞診で2回ほど偽陽性反応が出たらしい…(-_-;)


グレーゾーンってやつですかね


でも1番最初のPSC発覚の時の細胞診も
偽陽性で
その後は陰性ばかりで癌になってる感じはなかったので
(癌だったら今頃もうこの世にいないよ)
炎症で出てる反応だと信じています



退院はいつでも良いみたいだけど
今回は色々盛り沢山なので
明日、家族に集合かけて一から主治医に
説明してもらう事になりました


入院中の方が時間的に取れやすいので
その説明が終わってからの退院となりそうです


足腰弱りそうなので
昨日の夜は1階から7階まで階段昇降です
ε=ε=┏(・_・)┛


今日は何往復するかな~-w