2014年12月31日 (水) | Edit |
今年の2月にブログを始めて
あっという間に12月


色々考えながら、不安も持ちながらの
ブログ開設でしたが
皆様の暖かい気持ちに励まされ
救われ、背中を押してもらい
楽しく過ごすことができました


私自身、今年は近年記憶に無いほど
あちこち遠出して遊びまくり
心の洗濯とエネルギーチャージを繰り返し
四季を感じながら過ごした
心に残る1年でした


今のところ、病状は緩やかで
まだまだかなり先まで
元気でいられるような
そんな気がしています


闘病記として始めたブログなのに
調子が良すぎてお知らせすることが無く
申し訳なくもありますが


これからも知り得た情報などお伝えして
皆様と共有していけるといいな…
と思っています


来年も、コメントを下さる皆様や
訪問して読んで下さっている皆様が
毎日楽しく、健康で過ごす事ができますように
心からお祈りしています



今年1年、ありがとうございました
また来年もよろしくお願い致します



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2014年12月29日 (月) | Edit |
昨日、半分諦めてた受給者証が届きました


間に合ってラッキー♪と思って開けてみたら…


受給者証は受給者証なのですが
一緒に入っていた「受給者の皆さまへ」
と書かれた用紙を見てみると…


①これまで北海道単独で助成を行っていた疾患の一部が
国の指定難病に含まれることになりました


②これらの疾患については国から示された認定基準により
現在審査を行っていますが、時間を要する事から
次のとおりに取り扱うこととしました


③審査結果が出るまでの暫定的な措置として
現行の基準を満たした方に対し、道の医療受給者証を交付します


④審査の結果、国の助成対象となった方は
新たな「特定医療費(指定難病)受給者証」を送付します


⑤国の助成対象とならなかった方は
今回交付した「特定疾患医療受給者証」は
そのままお使い頂けます


と言うことらしい…


って事は、まだ新基準の審査に通った訳ではなくて
正式に決まったら、その時点でnew受給者証を改めて送付しますよ…ってこと


なので、色と上限額は変われど
モノは今まで貰っていたものと一緒でした


ただ、もし審査に通らなかった場合でも
今回届いた受給者証はそのまま使える
と言うことなので(期限は9月末だけど)
そこはまぁ、良かったのかな…( -_・)?




だがしか~し!
その受給者証を良く見てみたら
疾患名が「自己免疫性肝炎」になってた
!Σ( ̄□ ̄;)


間違ってるし…( TДT)


まさかその疾患名で審査はしてないと思うけど
このままでもマズイだろうから
年明けたら保健所に聞いてみよ…(-_-)


心スッキリ晴れるのは
もう少し先になっちゃったけど
まぁ良しとしようかな~ ┐('~`;)┌



2014年12月25日 (木) | Edit |
HAPPY MERRY CHRISTMAS

とは言っても
すでに大きくなった坊っちゃまには
それほど心おどるイベントでもないみたいだし
私もそんなにクリスマスやっほ~♪
的な気分はもう無いわけで…
(誰かプレゼントくれるなら嬉しいけど)

それでも一応、昨日はケーキも食べたし
チキンにもかぶりつきました-w

後半、生クリームが多すぎて
横に山積みにしてよけたけど(*_*)


今日は簡単にハヤシライスにして
コストコで買ったピザ焼こうかな~と思って
チーズを買いにお買いもの


そして休憩中です




クリスマスはまだ良しとして
お正月までの残り数日が
何となく慌ただしくて嫌い…(-_-#)


毎年の事なのに今年の大晦日は何を食べる?
とか、お正月料理はどうする?
とか考えたり、それに関する買い物云々が
めんどくさい…Σ( ̄皿 ̄;;


1個数万円もするおせちのお重でも
買えば楽チンなのかもしれないけど
私も子供もあんまり食べないし
ほぼ旦那さんだけなのに、そんなに高いの
もったいな~い♪


いっそのこと具合悪いふりして
全部放棄して寝てたいわ~-w



さて、これから年賀状を投函して
お買い物の続きして帰ろっと


今日は朝から雪がズンズン積もって
雪かき大変です…(-_-#)



2014年12月21日 (日) | Edit |
北海道放送(HBC)では
12月23日、午前10時25分から
世界の移植医療の歩みや日本人医師の活躍を
たどるテレビ番組


「命をつなぐ~希望の医療・臓器移植~」
を放送するようです


臓器移植をテーマにした小説を執筆中の作家
谷村志穂さんが世界的な外科医
トーマス・スターズル博士を訪問したり
臓器移植を世界中に広げた若き日本人医師たちの足跡を辿っています


他には道内で移植を受けた人や
移植を待つ患者の思い
移植医療の現実や問題点も考える…
とあります


臓器移植、とだけあるので
肝臓だけではなく
心臓、腎臓なども含まれていると思いますが
数少ない移植医療の番組なので
何か考えるキッカケになれば…
と思います



28日午後2時からは、全国に向け
BSーTBSで放送されるそうなので
興味のある方はご覧になってはいかがでしょうか



2014年12月16日 (火) | Edit |
今日は診察日でした~

いつもなら終わった後は家とは逆方向に進んで
寄り道して帰ってくるのですが
今日は午後から明日、明後日にかけて
「数年に1度の猛吹雪」らしいので
遭難しないように とっとと帰ってきました(゚Д゚;)


前回診察日から7週間、真面目にウルソのジェネリックを
服用してきましたが、はたして結果は~


【今回の肝機能数値】※( )内は前回の数値
          
ALP ・・・674 (874)   
GOT ・・・ 44 (52)  
GPT ・・・ 39 (50)   
γ-GTP・・・93 (136)  
LAP ・・・144 (161)   
Alb ・・・ 3.6 (3.5)  
T-Bil ・・・0.9 (0.8)  
コレステロール…197 (197) 


ものの見事に下がりまくり

ビックリした…
体調もそんなに悪くないとは言え、すこぶる超元気!
って訳でもないので…

ジェネリックが私には合っていたのでしょうか…

そうだとしたら何て安上がりな体なんでしょう(笑)

ここまで肝機能が低い数値は2年半ぶりくらいです


とりあえず、次回は2月ですがこれからもマジメに服用して
体調と共に変化があるか、見ていきたいと思います


一応 チラッと先生に
「ウルソってジェネリックでも大丈夫なんでしょうか?」
と聞いてみましたが
「問題ないと思います」だって

採血結果をしっかり見る前の質問だったけれど
後からゆっくり見た時に
これだけ下がってたら問題ないって言うよね…(^^;)
って思っちゃった


そのあとに薬局行って、薬をもらう時にも
薬剤師さんと話したら
「患者さん次第で先発品に変えることも
後発品に戻すこともすぐに出来ますから~」と


患者本人の気持ちと体調を良くすることが薬の目的なので
当たり前と言えば、当たり前の話ですが…


私の場合はジェネリック、大丈夫かもしれないので
もう少し様子を見てみる事にしよ~っと



2014年12月15日 (月) | Edit |
年賀状も書かなきゃね~

昔に比べたら、枚数はかなり減りました

子供の分が無くなったせいもあるのかな?

小、中学校まではクラス全員とまではいかなくても
かなりの枚数が必要だったけど

今年は次男くんも高校生なので
スマホで対応するだろうし


旦那さんのとかは表も裏も印刷にして
ひと言書き添える程度ですが

私は昔から裏のメインは印刷ですが
宛名は自筆で書いてます

モチロンひと言も添えて

いただく側として、どちらも印刷のみだと
どうしても淋しい気持ちになっちゃったりするので
自分が出す場合は2~3行だけでも
書き加えるようにしています

よくあるパターンで
「今年こそ会いたいね!」とかですが-w

なかなか会えません…(^_^;)


殆どが、何年も何十年も会ってない人ばかり


街でバッタリ会うことなんて
絶対あり得ないくらい
遠くに住んでる人ばかりなので
本気出して会う約束しない限りは
一生会えないかも…(._.)


いよいよ怪しくなってきたら
ちゃんと会いに行かなきゃ~(>_<")






2014年12月11日 (木) | Edit |
今日はちょっと遅めかもしれないけど
次男くんのインフルエンザの予防接種へ

ホントは受験生でもないし
受けなくて良いかな~なんて思ってたけど
部活で大会の為に遠出したりするので
予防、予防…

で、終わったら皮膚科へ
これまた部活で足の裏がベロベロに皮が
剥けちゃったりしてるので
軟膏でも貰いに行きます
でも時間的に間に合わなさそう…(。>д<)
オロナインとか雪の元で治りそうだけど…(-_-;)


その後はこれまた部活の靴が
半年でボロボロになったので
新しく買い替えの為の下見…


何だかお金のかかる事ばかり…( ´△`)


ここ何年か、会社の人達みんなで
宝くじを買ってるのですが
くじ運のない私が買いに行ってるせいか
まったく当たらず~


地道に働けってことですな…┐('~`;)┌


2014年12月08日 (月) | Edit |
寒い、寒い…(>_<)

日本のあちこちで雪の被害が出ているようですが
皆さんのお住いの地域は大丈夫でしょうか?

我が街もすっかり雪景色となり
こりゃ根雪だな…と本格的な冬モードに
心はブルーです(T_T)

心がブルーだと、体もグレーになるのか
ここ2~3日 右側に嫌な痛みが復活です

だからと言って、何かに影響するほどの
痛みではないので、今のところは眉間に
シワが寄るくらいで問題なしですが 
(シワが増えるのは大問題だけど)


何故か毎年、年末年始に必ず熱が出て
紅白や他のお楽しみ番組もグダグダになりながら
見ると言う、あまり嬉しくない
恒例行事となりつつあるので
今年こそはそれを避けたいな・・と思っていますが
どうなるか…(゚∀゚)


これから色々と慌ただしい毎日になるかと思いますが
皆さんも、風邪やインフルエンザなどには十分気を付けて
日々お過ごし下さい <(_ _)>




2014年12月05日 (金) | Edit |
昨日のランチタイムに次男くんと
お寿司の食べ放題に行ってきました( ☆∀☆)


お財布に優しい回転寿司でも
食べ盛りのぼっちゃまを連れていくと
タワーのごとくお皿が積み重なります…( ̄0 ̄;)


で、1度行ってみたかった
ホテルの中の食べ放題プラン


お値段、お一人様1500円です


あまり高級なモノは食べないので
せいぜいイクラがあれば私は大満足♪





ただし、時間が50分なので
まずは一気食い…Ψ( ̄∇ ̄)Ψ


第二ラウンドは甘いものも横に置いて…




お腹すかせて行ったけど
なかなか食べられなかった…(* ̄◇)=3

他にも太巻きやいなり寿司もあったし
軍艦も色々あったけど(T^T)
(写真に写ってるのは全部完食、そしてプラスαだけどね…)


でも初めてのトコだったから
それだけで楽しかった~(*≧∀≦*)




2014年12月03日 (水) | Edit |
先日、薬がジェネリックに
変更になった事を書きました


しばらく使用してみて、数値に変動があるか
いつも以上に気にしなきゃ。。
と思っていましたが


これまた嬉しいご縁を頂いて
私にはとても心強い味方がいたんだった! (*´∀`)


肝臓専門医の院長先生


超ハードな毎日を過ごして大変なはずなのに
いつでも相談して下さいね!って

不安に思ってるほうが体に悪いからって

何て凄い先生なの~!? ε=ε=(ノ≧∇≦)ノ


肝炎治療に力を注いでいらっしゃる先生ですが
ゆくゆくは私も肝硬変、肝不全になる身


肝臓の事なら質問しても良いかな…って思って
図々しく相談させて頂いてます


こんな先生が沢山いたらいいなぁ~(*´-`)


で、本題

Q ウルソのジェネリックは効くもの
効かないもの、ありますか?

Q 同じ薬でもその人の体質によって効果は変わりますか?

A 他院で効果が無くなる人もいたので、自分は試してはいないけれど効果が持続するようなら問題ないと判断していいと思います。
個人差があるので試してみてから…という形で大丈夫かと…


Q どれくらいの期間、数値を気にしてみていれば良いでしょう?

A まずは1ヶ月でデータが変わらなければ大丈夫。
3ヶ月して変わるようでもそれから戻しても大丈夫。下がりますから~。


ざっくりとですが、こんなしょうもない質問にも
丁寧に答えて頂いて
ホントに感謝の一言です(>_<)


結構、ジワジワと数値変動あるのかと思いきや
1ヶ月とは!( ̄□ ̄;)!!

効かないモノはちゃんと飲んだところで
飲んでないものと同じ…ってこと!?


私、勝手に休薬期間作っちゃったりしたので
本格的にジェネリック飲み始めたのは
退院後の診察日から…(-""-;)


て事は、今度の診察日とその次の診察日
が要チェック日だなぁ


体調は変わらず、どっちかというと
良いほうだけど~
どうなるかな…(^_^;)