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95番 原発性硬化性胆管炎

110の指定難病、発表されましたね

PSCは95番目に書かれていました

PSC患者としては嬉しい反面

難病患者としては複雑…

と言うのが正直な気持ちです

重症、軽症の判断が数字ではっきりしない場合

診断書を書くドクターの気持ち次第…

というのも怖いです




また、PSCの合併で知られる

UCで助成を受けられている方の中には

軽症と判断されてしまう方も

中にはいらっしゃるのではないかと

気がかりです



自己負担額等、詳細はこれからはっきり

してくると思いますが

残りたった数ヶ月でこれだけの患者数の申請が

良くも悪くも充分審査した上での

決定となるのか

少々 不安と疑問が入り交じります










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プロフィール

いちこ

Author:いちこ
2009年にPSC(原発性硬化性胆管炎)と診断され、2015年早々から黄疸出現。ステント留置、抜去、留置を繰り返し中です。

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