2014年08月29日 (金) | Edit |
110の指定難病、発表されましたね

PSCは95番目に書かれていました

PSC患者としては嬉しい反面

難病患者としては複雑…

と言うのが正直な気持ちです

重症、軽症の判断が数字ではっきりしない場合

診断書を書くドクターの気持ち次第…

というのも怖いです




また、PSCの合併で知られる

UCで助成を受けられている方の中には

軽症と判断されてしまう方も

中にはいらっしゃるのではないかと

気がかりです



自己負担額等、詳細はこれからはっきり

してくると思いますが

残りたった数ヶ月でこれだけの患者数の申請が

良くも悪くも充分審査した上での

決定となるのか

少々 不安と疑問が入り交じります










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2014年08月27日 (水) | Edit |
毎年 旦那さんが農家さんが道路の横っちょで出してるお店に顔を出して
色んなものを買ってきます

今年はシーズン前から農家さんに「予約するから取っておいて~☆」
ってお願いしてたものがあって
今日寄って買ってきてくれました

その名はメロン



私、メロン大好きで~(*≧∀≦*)
果物全般 好きだけど、メロンが一番好きかな~(*´∀`)

で、これ1個250円♪

ホントは150円とか200円くらいのを
お願いしてたんだけど、とりあえずはこれで~って
20個 買ってきたらしい

ちっちゃくてお店に出せないようなものらしいけど
味は全然 変わらないし、美味しいよ

とは言っても全部我が家で食べる訳ではなくて
知り合いにおすそ分けしたりもするんだけど
今年はすでに頂き物などで一人で4個は食べたな~(*´∀`)

今年はメロン年かも-w




そんなに小さくもないでしょ

熟すまでもう少しおあずけです♪ヽ(´▽`)/





2014年08月23日 (土) | Edit |
今日はお友達がカッピングしたい!って言ったので
カッピングセット一式持って
おウチに遊びに行ってきました

カッピングの前にまずは腹ごしらえ♪

以前から行ってみたかったお店に迷わず直行


前にもラテアートのお店に行った写真を載せましたが
ここはまた違う所で、パンケーキではなく
ワッフルやピザが食べられるお店でした

ちょうどお昼頃でお腹もすきまくり(。>д<)
メニューを見たらどれもこれも美味しそうなものばかり(*´ω`*)

女子二人で行ったのに、おかしいぞ!?
注文したのは3種類




まずはマルゲリータ




その後に夏限定のワッフル~

それと…




フレンチトーストも

これでカロリーどれくらいだろ…(^_^;)

そしてさらにシメは
カフェラテと抹茶ラテ



これ、抹茶ラテは普通sizeで
カフェラテは1.7倍のsizeです
飲みごたえたっぷり 抹茶ラテも甘過ぎず
すっごく美味しかった~

他にもほうじ茶ラテがあったんだけど
さすがに飲めなかったので、次回のお楽しみにすることにしました


満腹、満足でおウチに戻り、初カッピング♪
痕はつくかな~?って思ったけど
しっかり紫色になりました
何で私は色が出ないんだろ…(-_-#)



で、明日 美容院行くので首筋もやりたいけど、痕がつくからやめる~って言ってて
少しでやめるつもりが
この辺は?この辺は?
って肩甲骨やら腰回りやらついつい調子に乗って さんざん痕つけてから


あ…( ̄□ ̄;)!!


あさって、乳ガン検診だった……って


Σ(T▽T;) 遅いよ…


触診とエコーはまだ良しとして
マンモは背中も全開だよ…
マンモの検査技師さん、びっくりだわね…(^_^;)


し~らないっと-w



夜はまたしても私のリクエストで焼き鳥屋さんへ

ん~久しぶりにお持ち帰りじゃない
美味しい焼き鳥食べられて幸せでした


今日は幸せづくしの1日だったです(*≧∀≦*)


幸せ満タンで
また明日から頑張ろ~っと




2014年08月22日 (金) | Edit |

今日は8月22日。

次男君の学校もすでに始まり、お弁当作りは苦痛ですが
やっと静かな日常に戻りつつあります

でもまだ8月です
夏の甲子園も真っ盛り
なので一応、家の中ではリラコとTシャツ…
そして窓も開けています

が…


寒い…

雨が降りそうな曇り空ではありますが
部屋に入ってくる風は「涼しい」より「寒い」に近い


お盆過ぎたら北海道は~とは良く言いますが
ちょいと早すぎやしませんか…

昨日は暑かったので、たまたまなのでしょうけど
1日でもこんな日があると、あの白い世界が記憶の奥から蘇ってきます

あと2ヶ月もするとストーブに赤い炎が灯ります
その前にもう少し行けるとこまで足延ばして楽しまなきゃ


はっっ

いま 外で虫の声がしたっ


秋はもう北海道には片足ずっぽり入り込んでるようです…





2014年08月19日 (火) | Edit |

今日は診察日でした。 約2か月ぶり
まずは数値から~

【今回の肝機能数値】※( )内は前回の数値
               【 】内は前々回の数値

ALP ・・・1421(979)   【858】
GOT ・・・ 115(61)   【52】
GPT ・・・ 108(58)   【51】
γ-GTP・・・334(167)   【98】
LAP ・・・260(189)   【176】
Alb ・・・ 3.5(3.7)   【3.8】
T-Bil ・・・1.4(1.1)   【1.3】
コレステロール…288(229) 【233】
総胆汁酸・・・検査中(67.2)【95.2】

全体的に上昇しました

今回なぜ前々回の数値も入れたかと言うと


実は・・・・・・・・・・・・・・


これ、主治医にバレたらめっちゃ怒られるかも…(>_<)


この上昇は私の中では想定内でして

何故かというと、この2か月間、ほとんど薬を飲んでいなかったからです(^^♪


そしてさらに前々回(4月ですね)から前回(6月)にかけては
ウルソを朝1、昼1、夜2、クレストールは毎日1錠(だけなのでこれはしっかり)
しか飲んでいませんでした

数値的には若干の上昇はあるものの、ビリルビンもコレステロールも
下がっていたので、こんなに減らしたのに影響はこれだけ??って思いました


でもって調子に乗って、今回までの2か月は全部やめてみよう…と(≧◇≦)
正確には週に1回だけウルソ3錠とクレストールは飲みました(さすがにドキドキするから)

で今日の数値はこんな感じ
さすがにまったく飲まないと上昇しますね~
でも日々の体調はと言うと、いつもと何ら変わらず
痒みも気にならず、ホントに薬を飲んでた時と同じでした

一体 何をやっているんだ?と呆れている方もたくさんいるでしょうね~

でも1度やってみたかったんです
ずっと薬を飲み続けていたら、良くなってるのか、薬は効いてるのか
わからないんです
お医者さんは少しくらい良くなっても、薬を減らそうとは
なかなかしてくれませんから

基本的に薬は嫌いです

「薬は害だ」とわかっていても、飲みたくなくても
少しでも長生きする為には飲まなくてはいけないものなんだ
という事を自分で納得したかったんです
症状が落ち着いてる今だったら出来るかも・・・と

たった2ヶ月でしたが、体調は変わりなし、数値はまぁまぁの上昇
正直、もっと上がってるかと思った(^-^;
これ以上はさすがに私も度胸がないのでやめにしますが
ウルソもまったく効かない訳でもなく、多少は肝臓の負担を減らして
進行を抑えてくれてはいるんだな~と納得しました
明日からはちゃんと飲みます♪


そしてもう一つ

これは今回の数値、体調に関係なく
私が聞こうと思ってたその前に主治医から話をしてきたのですが
「そろそろまた細胞検査した方がいいかな~って思うんだけど」って

毎年何故か色々な事が重なって10月頃に入院する事が多くて
今年は体調良いけどどうなんだろ?って思ってた矢先に主治医から…

体調、数値の良し悪しに関係なく年に1回は癌になっていないか
確認する為に定期的に診ていった方がいい…と言うのが主治医の考えで
それは多分 胆管癌は合併しやすく、発見が難しいとされているのもあるからだと思うんだけど
今年もまた10月に入院する事になりました

(胆管癌は他の癌よりもポリープ様になることが少なく、浸潤型が多いため
CTなどの画像では写し出されず発見しにくい。かといって細胞診が万全かと言うと
それも難しいことではあるんだけど)

せっかく定期的にフォローしてもらっているのに癌になってても気づかなかった!
ってのは勘弁してほしいので、いつも癌を疑ってくれる主治医には感謝しています


ってか数値が上がってたからかな?って一瞬ビビったけど(汗)
「数値は多少高くはなってるけど、まぁそんなでもないから」って

先生、前回に比べたら2倍近い上昇率なんですが…
先生の範囲内ってどんだけ…なの…?( ゚Д゚)


あ~またERCPです(泣)
いや、ERCP自体は私の場合、終わった後の副作用的なものは無いので
全然平気なんですが(しっかり眠らせてくれさえすれば)
何が嫌かって、検査前のまっずい液体…ゲロゲロ
胃の泡?を取るとかいうやつ? 生ぬるくて匂いも微妙で吐きそう(T_T)
しかもコップに並々…もうあれが苦痛でたまりません

前回は処置室前の廊下で時間があったから
息を止めて、ホントにチビチビ時間をかけて飲めたけど
普段は処置室入ってから渡されて、それ飲むの待ちなもんだから
早くしなきゃ悪いし…でもマズいし…  

誰か助けて…(T_T)





2014年08月18日 (月) | Edit |
最近、嬉しい事ではないのですが
PSCの方がとても増えたような気がしています

自分が確定した時期にやっぱり色々知りたくて
ネットで検索してみても
2~3人の方しかいませんでした

見つけてもずっと更新されないままのブログだったり
PSCとは何ぞや?と医学書を探してもどれも同じことばかり書いてあって
まったくそれ以上の事がわからない…

暫くは諦めてブログも検索することは
なかったのですが
ふと久しぶりに探してみたら
何件か見つかるようになりました



そして今では自分でブログも始め
UCを合併されたPSC患者さんも含めて
たくさんの方々と交流させて頂く事ができています

今でも医療関係のモノを読むと日本の患者数は1200人とありますが
本当にそれくらいの人数しかいないのかな…
とも思えてきます



なぜここにきて急に増えたんだろう?
PCやスマホで簡単にブログを開設することが出来るようになったから?
医療機器と技術の目覚ましい進歩や
PSCやIgG4-SCなどの診断基準が明確になってきたこと、それに伴いPSCを知らなかったお医者さん達がその病気を知るようになったから患者数が増えた?


仲間が増えると交流が出来て嬉しい反面
それ以上に悲しいことでもあります…



病気を知るのが怖いという方もいれば
私のように何でも知っておきたいという方もいるかと思います


PSCの事が書いてあるなら何でも読みたい!と思っている方
こんな本もあります

お医者さん向けの雑誌なので価格はかなりの高めですが…(T_T)


胆と膵は2010年8月号
肝胆膵は2014年1月号です









2014年08月15日 (金) | Edit |
朝は毎日5時に起床しています

正確には5時に目覚ましが鳴って
布団の中で10分~15分ウダウダしてから
しょうがなく起きます

今は夏休みなので、お弁当がいらないから
超嬉しい毎日(*´∀`)

普段は5時ちょい前に目が覚めても
絶対時間になるまで起き上がらないのだけど
たまにトイレに行きたくて、我慢出来ない時もあるわけで…(^_^;)

部屋を出たらすぐに窓があって
そこから綺麗な朝日が見えました♪
今日に限らず、朝日には遭遇してますが
何か今日は撮ってみたかった



でも電線が邪魔だしアングルも気に入らない…(-_-#)

あ~だこ~だしてる間に色が普通の朝の青に変わってしまった…( ̄□ ̄;)!!

ちぇっ

悔しいのでせっかくの夏だから
もう少し早起きして、見晴らしの良い場所で
リベンジだ



↑これは真昼のお山~
何だか不思議な赤い色が出てますが…


2014年08月11日 (月) | Edit |
昨日 首を長~くして待っていた「あるモノ」が届きました♪

いつも訪問させてもらっている
ある方のブログで紹介されていて
何故だか興味が湧いてしまいまして(*^^*)

何が登場するのか想像されていた方も
いたと思いますが、期待通りだったか、はたまた期待外れだったかは
そっと胸におさめてもらって…

それはコレでした



そうカッピングです

目にしたことはあったけど
気持ち良さそうだな~くらいにしか
見てなくて、でも今回 何故か
どんなもんなんだろって
詳しく追跡調査してみたくなって…

効果、効能を調べ始めたらどんどん欲しくなっちゃって、気づいたらお買い上げしていたという…

カッピングの良さは

*血液を綺麗にして血行を良くする

*毒素、老廃物を皮膚表面まで誘い出して
分解し、尿で排出させる

*コレステロールを流し、動脈硬化の予防

*アトピーやニキビを改善
(潰瘍性大腸炎にも効果ありらしい)

*免疫力の強化

などなど他にも盛りだくさん

私は肩凝りなんだけど、何もしなければ
自分ではそんなにツラくなくて
でも人に揉まれたり、指1本で背中をスーっとなぞられただけで
異常に痛さを感じるというメンドクサイ
奴でして…(^_^;)
実は背中、ガッチガチなんですよね-w


冷え性だし病気の事もあるし
次男くんの運動後の筋肉疲労改善にも使えそうだし、何より面白そうってことで注文しました


で、早速 次男くんに試し打ち-w



その前に背骨、曲がってね?

初めてなので少なめ4個、時間は1分程…
すっごい痛がって、大袈裟なヤツ
って思ったけど、私も後からやってもらったら
肉、ちぎれんじゃないかと思うくらい痛くて
「痛いって!痛いって!がはぁ~!くぅ~っ!!」って大騒ぎ…

でも少ししたら痛気持ち良さに変わっていきました

結果がこれ ↓



血流の悪い所が色が濃く出るそうで
上の方は赤っぽく、でも腰の方は
まったく色が出なかった

肩がプックリしてるのは
余計な水分なんだって
人によっては赤紫色になったり
水泡ができたり、カップの中がガスで曇ったり…

色が出ている所に続けてやるのは良くないけれど
場所をずらしながら頭の先から足の裏までお好きな所に♪
そして小さいカップでお顔もスライドカッピングすると肌がツルツルになるらしい

で、自分はと言うと

乙女の肌は目に毒なのでお見せ出来ませんが( ̄▽ ̄)ゞ
次男くんと同じ所にカッピングしたら
1番上の左側だけ三日月型にうっすら赤くなっただけ…

肩は色さえ付かない…( ̄□ ̄;)!!

ピンク色が標準らしくて、色が出ない人は健康かもしくは逆に一番悪い状態なんだって(((((゜゜;)

肩はどう考えてもバリバリ凝っているので
たぶん虚血状態

血の巡りが悪すぎて皮膚表面まで上がってこない…
ふくらはぎも右脇腹もやってみたけど
まったく色が出ず

それでも何回か繰り返すと色が出てくるらしい

もし今後色が出てきたら、今はよっぽど悪い状態だったって事だし
今後も色がつかなければ実は優秀な血流だったって事になる

旦那さんも次男くんも色々な場所を試してみたけど
それぞれ赤くなる場所がバラバラ

悪い所が一目でわかって、たっのすぃ~

でもって普段マッサージ機をかけてる旦那さんは平気らしいんだけど
次男くんと私は終わった直後から
揉み返しのような筋肉痛のような痛みがハンパなく…(T_T)
今日も背中がバッキバキ
これを乗り越えてこそ綺麗な血流になるのだね~

1~2ヶ月したらその後の
変わり具合をまた報告しますね~♪


通販で色んなタイプが価格もピンキリで出てますが
私が購入したのはブログの方が紹介されていてアフターがしっかりしているな~と思った会社です


興味が湧いてきた方は覗いてみては
いかがでしょうか

「Joyカップ」











2014年08月10日 (日) | Edit |
朝 早くにお墓参りに行ってきました

長男くんが仕事と自分の予定とでなかなか時間が取れず
今日なら日帰りで帰れるというので、朝イチで帰ってきてもらって
家族で無事 済ませてきました

車で5分もあれば着いてしまう場所なのですが、冬はもちろん
それ以外でもなかなか足を運ばずに、結局1年に1回だけ…
という罰当たりなことをしてしまっています… 
ごめんなさい(>_<)

でもお墓には行かずとも、心の中ではいつもご先祖様には感謝しています

午前中はまだ天気が良いですが、午後からどんどん崩れていきそうです
皆さんの地域も被害なく、無事に通り過ぎることを祈っています


2014年08月09日 (土) | Edit |
台風が猛威をふるっていますが、皆さんの所は大丈夫でしょうか?
北海道は今日はまだ良い天気です。
明後日頃には北海道にもやってくるそうなので注意しなくちゃ

今日も一日家でゴロゴロしています。
それはあるモノを注文していて
早ければ今日あたり届くはずなので、首を長くして待っているのですが…
来ないな~ 今日はムリかなぁ (´・ω・`)

存在は知っていましたが、今まではあまり食いつく事もなく…
でも「時期」というのか「タイミング」というのか
いま改めて 自分の目の前に現れて
それに自分が興味を示したことに
何か意味があるのかな~と思って
野生の勘?を信じて注文しました。

衝動買いに近いものはいつもありますが、一応多少はリサーチして(^-^)

届いたらリポートしますので、もう少々お待ちくださいね