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特定疾患

特定疾患の医療費助成に関する書類が届きました。

他のブログの方の記事で、すでに
知っていましたが
毎年9 月末で期限が切れる受給者証が
今回に限り手続きなしで今年12月末まで
使用出来るという旨の内容の書類と
受給者証が届きました。

27年1月からの助成拡大に向けての
話し合いが進められているところなのでしょうが
それぞれ難病を抱えている方すべてが自分の疾患が受給対象になる事を願っていると思いますが
私もPSCが対象になる事を本当に願っています。

東京都と北海道は独自に定める疾患としてPSCを対象としていますが
来年からの改正でどうなるのか…

これはあくまで私の個人的な楽観的な見方で
希望を盛り込んでの思いなのですが
大都市東京都が独自に対象としている疾患なので
全国的にも必ず対象になるのではないかと…

その反面で重症患者や
軽快患者に対しての措置もあるようなので
そういった方々の事を思うと
もし対象疾患になったとしても
両手広げて喜べない複雑さはあります…(._.)

難しいところです…


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定期検診

検診日だったので病院行ってきました

4月から主治医の外来の曜日が変わったけれど
前にも増して待ち時間が減った感じで嬉しい限りです

大きな病院などでは予約しているにも関わらず
待ち時間が長い・・と言う話はよく耳にしますが
私の場合は待ってもせいぜい30分・・  いや、30分すら5年通って数回程度かなぁ

昨日は予約時間の15分前 Σ(゚Д゚)   採血からキッカリ1時間で呼ばれました
いつもは採血の後、院内のコンビニに行って時間潰ししたりするんだけど
早めに戻っておかないとヤバいね・・(^^;)
10時に予約で、会計も薬もすべて終わったら10時半だった
そこそこ大きな病院ではあるんだけど… 先生によるのかな…?

で、採血の結果は・・・
ちょい高くなってたけど 横ばいって言えば横ばいかな
2週~1週間前が調子悪かったので、ホントはそういう時の数値が知りたい所だけど
何故か診察日になると治まっちゃう

でもそんな事を言ってはいけない
調子が悪くても、少し我慢すれば回復できてる事を
今は良しとしないといけないんだよね
想像できないけど、いつかどうにもならない日がやってくるかもしれない…
ホントにやってくるのかな…?  元気になりたいのに元気になれない
普通に出来てた日常生活が普通に送れなくなる日が…

うん。 
だから今は食べて笑って寝て遊んで仕事が出来てることに感謝しなくちゃ

【今回の肝機能数値】※( )内は前回の数値

ALP ・・・979(858)   【104~338】
GOT ・・・ 61(52)   【10~40】
GPT ・・・ 58(51)   【5~45】
γ-GTP・・・167(98)   【0~48】
LAP ・・・189(176)   【30~78】
Alb ・・・ 3.7(3.8)   【3.7~5.5】
T-Bil ・・・1.1(1.3)   【0.3~1.2】
コレステロール…229(233) 【150~219】
総胆汁酸・・・検査中(95.2)【0~14.4】

今回は病院の正常値内も入れてみました
これって病院によって微妙に違いますよね

もう一つ、ちょっと気になってるのがGOTとGPT
GOTがGPTを上回ると肝硬変の状態、というのを読んだことがある
今まではGPTが上回ってたけれど最近はGOTの方が高い…

とはいってもまだまだ幅は狭いし、数値も二ケタとか
可愛いものなので気にする範囲ではないと思うけど

少し前までは高いとは言いつつ、そこそこ正常値に近い数値で
1か月、2か月、半年単位で見ればそんなに気にならないくらいの数値変動だったけど
1年、2年、3年前という長いスパンで振り返ってみると
確実に数値が上昇していて、ちょっと凹んじゃうな…




応援 !!

今日から3日間、小樽でバドミントンの
全道大会があり、応援に行ってきました

今日は団体戦
長男くんの時代はわりと強くって
全道3位とかだったんだけど
次男くんの時代は…(と言っても次男くんはまだ1年生なのでまったく出番なしだけど)
ちょいレベルダウン気味

でも皆 一生懸命頑張ってました
明日から個人戦です
次男くんの学校の子も出場するので
頑張って応援してきます





バスツアーで 食べまくり

体調はまだ万全ではなかったけれど
前から申し込んでいた
いま流行りの(流行ってるか!?)
バスツアーに友達と2人で行ってきました。

色々なツアーはありますが
今回は食べまくり感の強い、女子には
外せないツアーに申し込みました

旭川のお菓子やさんから始まって



美瑛の青い池



天気が悪くて曇り空…
まだ雨が落ちてこなかっただけ良かったけど
晴れならもっと青さが増して綺麗みたい
写真だとあまり青さが伝わらないね…(._.)

その後は上富良野のお花畑



ラベンダーにはまだちょっと早いし
お花もあまり咲いてなかったけど
ここではアスパラの
食べ放題がありました

他にも何軒か寄りつつ
必ずクッキーや揚げたてコロッケや
あんころもち等のお土産付き





試食三昧、お土産三昧でかなりお腹いっぱい…(*´∀`)♪

ただちょっとお花観賞には早かったのと
天気が悪くて寒かったので
今度はラベンダー畑が見頃の時期に
リベンジしたいと思います

昨日の続き

昨日、寝る前に38度弱だったけど
解熱剤は飲まずに布団に入ったら
みぞおちが恐ろしく病んできた…
そのうち右下腹部にもちょいちょい痛みが
出てきたものだから
まさか虫垂炎じゃないよね??って焦って
夜中にググってみたけど
(ググるヒマあったら薬飲めば?って話だけど)
下腹部はそのうち治まってきたので
やっぱ違うな…(´・ω・)って事で
また横になり

横になるとみぞおちの痛みが増し、夢見も悪い(-_-;)
うつらうつらしてみる夢は変な夢ばかり・・・
現実と夢が混じり合って全然眠れなかった

朝には熱も下がってるかと思いきや、37.2度
経験上 朝から37度超えの時は決まって
さらに上昇するパターン

案の定 お昼過ぎてもみぞおちは相変わらず痛苦しく
熱は37.9度
さすがにロキソニン飲みました・・・
ただいま16:30 さっき測ったら36.9度まで下がったので
シメシメと思ったら 現在37.2度 Σ(゚Д゚)
ん~~さてさてこの先、上がるでしょうか?
下がるでしょうか?
楽しみですね~

調子悪…

相変わらず痒みあり。

昨日も蕁麻疹のようなトコもあれば
ただ痒みだけあるようなトコもあり
いまいちよくわかんない状態

それでも夜はテレビ見たり
スマホいじってたりしてて
さてそろそろ寝ようかという頃
急に唇の左半分が腫れてきた

…腫れてきた!? なんで!?
数分もしないうちに
みるみる腫れ上がってきて
変な顔…σ( ̄∇ ̄;)

去年も1度ありました
蕁麻疹が結構出てた時に
朝 起きたら瞼と唇が腫れ上がってて
びっくりしたのと
次の日から旅行だったので
慌てて皮膚科へ…

たぶん肝臓が原因でしょうね~(._.)
その時は痒み止めとステロイドを
処方してもらって落ち着きました


で、今日の朝は…
ちょびっとだけ腫れはひいてたので
マスクもせずにお仕事行って
今はほとんど元に戻ったけど
今度はみぞおちがヤバイ…(-_-#)

パンパンに張ってる感あり
めまいもするので熱はかったら38度弱

暫く落ち着いてたのに
次々と来はじめたな~

次の診察日まで2週間
何かいつも2週間前に何か起きてる気がする




痒いっ

昨日とおとといは雨が降って
今日も午前中は雨でしたが 午後になったら
やっと晴れ間が出てきました

金曜に車を洗おうか、どうしようか悩んだ末に
結局やめちゃってたけど やめておいて良かった(*´ω`)

最近は気温が高くなってきたせいなのか
はたまた全く関係ないのか
体温が若干高め…  
微熱の域なので問題はないけれど

痒み止めの薬を1回飲むと3~4日はもっていたのが
最近は2日目には痒くなる (-_-メ)

去年は薬はなるべく飲みたくなかったので
けっこう我慢してたら掻き傷やら
その傷跡が残ってしまって
悲惨な肌になってしまったので
最近はすぐに飲んで掻かないようにしてるけど

やっぱ薬は極力 飲みたくないですねぇ…(´・ω・)


ゴチになりました♪

会社の人が
「臨時収入入ったからご馳走するよ!」
って言ってくれたので
ずっと前から行きたかったんだけど
主婦にはちょい贅沢な金額で
二の足を踏んでたお店に
チャンスとばかりに行ってきました (^o^)v

全額じゃなくて 半分ご馳走になって
半分自分で出すつもりだったんだけど
なんと全部 支払ってもらっちゃった

行った時間が遅かったので
1日10食限定の4種類のランチが
すでに完売…(>_<")

なので更にお高いのになっちゃった





牛ステーキと合鴨と魚介のムニエルの
3種類頼んで 3人でシェア(*^-^*)

お店のすぐ横が海なので 景色も
夕日だったらもっと綺麗かも~

その後はお店を変えて
ソフトクリームも食べちゃった

とても幸せな時間でした


菜の花~♪

昨日 お友達と菜の花畑に行ってきました~\(^o^)/

毎年 この時期になると
いつも行きたいな~って思ってたんだけど
お友達誘ったら 一緒に行ってくれるというので
やっと念願叶って行ってきた!

めっちゃ綺麗だったよ~



ちょっと暑かったけど、天気も良かったし
人もほとんどいなくて大満足

そのお花畑の近くにアイスクリームやピザが
食べられるお店があって
石窯ピザ食べてきた



卵がトロトロ~(*´∀`)♪
もう一枚はじゃがいもとベーコンと
クリームチーズのピザ



お腹いっぱい…f(^_^; 食べすぎた-w


そのあとはまだ行った事がなかった
千歳のReraに行ったり
道の駅めぐりしたり

一日中 初体験づくしで
ちょー楽しかった~

運転は友達にお任せしてしまったので
疲れただろうな

ありがとね~\(^o^)/

プロフィール

いちこ

Author:いちこ
2009年にPSC(原発性硬化性胆管炎)と診断され、2015年早々から黄疸出現。ステント留置、抜去、留置を繰り返し中です。

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