2014年02月27日 (木) | Edit |
闘病記のブログのわりには
最近 調子が良いので
あまり書くこともなく過ごしてます

それはそれで
嬉しいことだ~

病気の事を知るのは恐いから 
先生にも聞けないし、本とかもあまり読まずにいる
という人も多いけれど

私は何でも知りたがりなので
けっこう本も読みまくったりしてるんだけど

原因がハッキリしない難病というだけあって
10年前と比べても 治療法はそんなに進歩してないみたい…

ただ最近は PSCと一括りにされていた中に
IgG4関連硬化性胆管炎というのが含まれていた可能性もあり
今ではしっかりした診断基準も出来て
別モノとして除外するようになったらしい。。

って事は今PSCと診断されている人の中にも
実はIgG4関連硬化性胆管炎だった。。という人が
いるかもしれない

PSCとIgG4-SCは治療法や予後が大きく異なるので
(IgG4-SCの方がステロイドが効いたりして
予後が良い)
いま一度、自分が本当のPSCなのか
IgG4-SCではないのか?を主治医に確認してみる事も
必要かもしれないですね。。

勉強してるお医者さんばかりと信じたいところですが
もしかしたら…ってことも

私の場合は最初の頃の血液検査で
IgG4の数値の検査をしました
その数値だけで判断する訳ではないですが
それを調べたって事は その可能性も念頭にあった
という事でしょうね

「IgG4は保険が効かないから、少し高いけど検査しても
いいですか?」って
先生が聞いてきたのを覚えています
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2014年02月26日 (水) | Edit |
会社の人がつい先日
2泊3日でTDLへ行くというので
お休みしてました

私も行きたいよ~~~

最後に行ったのは
確か…

12年前…

それも半日だけの寄り道だったなぁ・・

独身の時はけっこう行けたんだけど
結婚して子供が出来てからは2~3回かな

思いっきり!スミからスミまで
じっくり遊ぶには3泊は必要だよね、うん。

でも息子と行っても盛り上がりにかけて
いまいちっぽい 旦那さんは論外
ペースがまったく違う

こんな時 女の子なら楽しいのに
我が家は男ばかり…

あ~ぁ 誰か一緒に遊んでくれる人
いないかな~~

しょうがないから図書館で
TDL関連本借りてきて←買ったら高い
気分だけでも味わって

いつか行ける日の為に
シュミレーションしとこ・・(悲)

2014年02月24日 (月) | Edit |
今日は良い天気です

今週は気温が高めらしいですね。
北海道だけかな?

気温が高いのは嬉しいけど
道路がぐちゃぐちゃになって
雪解けの水たまりは凄いし

でも夜になると一気に下がるので
ツルツル路面になって
車の運転も肩が凝るくらい
ヒヤヒヤものだし…(T_T)

早く春が来ないかな~



我が家の2階から見た風景です(^o^)
2014年02月22日 (土) | Edit |
今日は次男の私立高校の受験日です

正確には昨日が学科試験で 今日は面接。


わが街は田舎なので
お受験戦争とやらはほぼ無縁の場所で

大体が自分の力量にあった公立高校に進学し
私立は8割位が滑り止め感覚で受験します

なのでよっぽどじゃない限り
私立は受かるはずなんだけど
それでもやっぱりドキドキするんだな~(>_<)

兄弟って上はしっかり者、下はおちゃらけ者って
イメージがあるけれど

我が家の兄弟もそんな感じ('ω')

長男は「勉強しなさい」って言わなくても
最低限テストの前だけでも自分から
進んでやってたけど

次男は何回言っても、毎日言っても
まったく動じない…(-"-)

今回なんて普通の定期テストじゃないのに…
ある意味人生を左右する大事な試験なのに…(ちょっと大げさ?)

どうしてそんなに呑気でいられるのか!
弟くんよ!
心配性な私には理解できないのですょ…


まぁ 勉強はいまいちだけど
あまり小さいことにこだわらない
すぐに友達作れちゃうタイプの性格なので

それはそれでいいのかな~なんて

思うようにしている今日この頃です


私立の発表は3月4日で公立受験が5日。
合格してたらちょっとは精神的にも楽
なんだけどな~  

私がね・・








2014年02月19日 (水) | Edit |
今日は久しぶりに右季肋部が痛い…

昨日 何故か右の脇の下あたりがズキンズキンしてて
なんだろな~って思ってたんだけど

今日はそれが無くなった代わりに
みぞおちと右側が痛くて調子がいまいち…

前にカメラを入れたときに
自分の胆管を画像で見せてもらったんだけど
すっごい汚くて(笑)


泥のような、かさぶたのような不純物があったり
胆管壁が傷んだ髪のキューティクルのように
毛羽立っているというか剥がれかけてたりしてた

たぶんそれが胆汁と一緒に流れた時に
どこかで引っかかって それがうっ滞に繋がって
痛みや痒みが出るんじゃないかな…


狭窄ももちろんあるんだけど
私の場合はその不純物?の詰まりが
胆管炎や黄疸の原因かもしれない


去年黄疸が出て CT撮ったら小さな白い影があって
たまたま年に一度の検査入院の時期でもあったので
「ERCPして石だったら取っちゃいましょ」ってことだったんだけど

入院日までの数日間で症状も治まってきて
もしや。。と思ったらやっぱりERCPした時には
すっかり消えて無くなっていたという。。

先生いわく「石はなかったんだけどドロドロしたものが出てきたから
掃除しといたから」って

でもせっかく掃除してくれたのに
1か月も経たないうちにまた痒みが復活してたのが悲しい…


今日は痛みがあるけど、明日はたぶん大丈夫!
頑張っていこ~っ

2014年02月18日 (火) | Edit |
「見えない障害バッジ」
が届きました。

難病、内部疾患、発達障害など、目に見えない障害をもつ人は電車で席を譲られる事もなく、「怠けている」「わがまま」「やる気がない」と思われることも珍しくありません。

「バッジをつけて 見えない障害を知ってもらおう」
みんなの声からこのバッジはうまれました。

「手伝ってもらえますか?」
「何かお手伝い出来ることはありますか?」

見えない障害バッジがそんな会話のきっかけに、人と人を繋ぐきっかけになったらいいなと思っています。

と言うことで私も注文させて頂きました。





障害をもつ人にはハートがついた当事者用、もたない人にはハートがついていない啓発用があります。

わたしのフクシ。
で検索してみて下さいね。

2014年02月18日 (火) | Edit |
最近 朝、目が覚めて布団の中で
グ~っと伸びをすると…

左側の腸がピキッ!となって
つるんです…

少し前までは全身で伸びをすると
ふくらはぎがつる事があって

最近は下半身には力を入れずに
上半身だけの中途半端な伸びをしてたんだけど

今度は腸がつるようになってしまって

半分寝ぼけてるから思い切り伸び伸びしちゃったりして
あ!と気付いた時にはすでに遅し・・

声にならない声をあげてしばらく動けなくなると言う…


会社の人に話したら「あるある!年のせいか?」って。

年取ると伸びも満足に出来なくて
おまけに腸までつって痛い目に合うのか…?

いやいや、伸びして腸がつる人なんて滅多にいないよね…


2014年02月14日 (金) | Edit |


息子と二人でスープカレー屋さんに行ってきました♪

さらさら系とトロっと系の何種類かあるうちの一番トロトロしたのを注文♪

チーズチキンカツと野菜がたっぷりホクホクで美味しかったです(^o^)
2014年02月13日 (木) | Edit |
昨日は定期検診日でした。

ここ1週間位痒みがあって、夜中も背中が痒かったりするんだけど
掻きたい場所に手が届かなくて

しょうがないからそばにあったボールペンで何とかボリボリと掻いたりして('ω')

数値は今回は久しぶりに全体的に下がってた!(^^)!


昨日の分と今までのをダイジェストで載せますね。
2009年は初めての血液検査。
ここから全てが始まったのですよ。。
2009/92010/102011/92012/122013/122014/2
ALP1370715570130712731013
GOT964523585850
GPT1265018636154
γ-GTP46910457136138117
LAP32911688182211186
Alb4.23.93.53.73.43.8
T-BIL1.00.70.41.42.01.0
総胆汁酸16.8198.5検査中
1月は73.2

今はウルソ3錠とクレストール、痒いときにザイザルと塗り薬レスタミンクリームです
2014年02月11日 (火) | Edit |
何から書き始めようかな~

これまでの体調なんかを・・

2009年秋に発覚して2年ほどは数か月に1回の定期検診で様子を見ていました。
その間は胆管炎が多くて、いつも寒気と熱と痛みに悩まされていた感じです。

2年経った頃に胆管炎が頻繁になってきたので、1度検査入院。

肝外胆管にポリープみたいのが出来ていたみたいだけど、炎症性のものという事で 半年後に再入院して経過観察。

さらに3か月後に見てみた時には何とすっかり跡形もなく消えていた・・ その代り、すり替えマジックのように石が2つ出来ていてびっくり!   


去年(2013)は それまで多かった胆管炎がほとんど無くて気持ち悪いくらいだったけど、少しずつ数値は上がってきて、夏以降 今度は痒みに悩まされました 

今は胆管炎があると痒みは落ち着き、痒みが出ると胆管炎が落ち着くという変な方程式の中過ごしてます。

ちなみに最近は痒みが・・・