2017年10月27日 (金) | Edit |
昨日、大量の書類を揃えて指定難病の更新手続きをしてきました

臨床調査個人票の厚みは増したけれど
その他の揃える書類は去年と同じだったので
書き方とか、前回のを見ながらチャチャっと済ませました

さて、バッチリ!といざお出かけ

全部に目を通してもらって「これで大丈夫です~」って言われると思ったのに
「1枚足りないのがあって」と

私の非課税証明書?みたいなのが必要だったらしい
あぁそう言えば、前回も同じ事言われて
お役所に取りに行ったっけな…(-_-)

申請してから、そんなの1度も出した事が無かったから説明書きもスルー
で、何故か去年から必要と言われ、わざわざ取りに行ったことも忘れ
また、今年も同じ事を繰り返してしまった(-_-)

そして、この調子なら次回も忘れちゃうかもな…(笑)


それでも何とか提出終了したので、ひと安心(^^)
却下される事は無いと思うので
あとは受給者証が届くのを待ちたいと思います


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2017年10月11日 (水) | Edit |
数日前でしたが、臨床調査個人票が病院から届きました



9月末に受診した際に、受付のお姉さんに
「12月末で期限が切れるので、次回分の書類を作成しますか?」
と言われ、お願いしてきたものでしたが
すっかり忘れてました(^_^;)

今回で経過措置が終了するせいなのか
新規の方は元々この書類だったのかわかりませんが
いつもは1~2枚の書類が、今回は7枚分も(^_^;)

詳しくなったと言えば なったような気もするけど
1つ1つの字体と言うか、マス目が大きくなっただけの気も…

物珍しく、中身をふんふんと眺めていたら
画像診断の所見欄の「肝硬変」の所にチェックが入っていて
地味にボディブロー受けた感じ(笑)


お役所からの書類がまだ届いていないので
まだ時間はたっぷりですが、届き次第なるべく早く提出しようと思います


2017年09月26日 (火) | Edit |

今日は5週間ぶりの診察日でした

最近の傾向でいくと、4ヶ月経つ頃には段々と下り坂になって
5ヶ月目位でステント交換になったりしてたのですが
今回はとても調子が良くて、痛みも痒みも熱も
この5週間ではほぼ無しに近い感じでした

そしてそれを裏付けるかのような採血結果

【今回の肝機能数値】※( )内は8/22の数値

ALP ・・・ 702(848)
GOT ・・・ 48 (57)
GPT ・・・ 45(51)
γ-GTP・・ 67(87)
LAP ・・・ 109(127)
Alb ・・・・3.3(3.4)
T-Bil ・・・ 1.0(0.8)
ChE ・・・ 141(139)
CRP・・・ 0.25 (0.36)

そこそこ下がってました(^_^)v

ただ、ちょっと気になってるのは Hbとかヘマトクリットとか
MCVとか?
今まで大丈夫だったものが、少しづつ低値になってきたこと
いわゆる貧血傾向…?(。-_-。)
採血するたびに じわじわと下がってきてるので
次回、先生に聞いてみようかな?っと(´-`).。oO

と言うコトで、今の所 数値も体調もOKなので
旅行前のステント交換は免れました!

ってか、ちょいちょい予定を入れてしまってるので
入院してねって言われても、「無理~」です(笑)

次回は一応 2ヶ月後に受診予定を入れましたが
そこまで持つかは ちと自信ナシ…
もたなかったら駆け込めばいっか (;^ω^)



2017年08月23日 (水) | Edit |
昨日、診察日でした

8週間ぶり。
体調は今のところ、まぁまぁと言った感じです
熱は上がっても37.5度くらい、痒みは一時期あったけれど
今はまったく無し(*'▽')


【今回の肝機能数値】※( )内は6/27の数値

ALP ・・・ 848(819)
GOT ・・・ 57 (51)
GPT ・・・ 51(39)
γ-GTP・・ 87(78)
LAP ・・・ 127(120)
Alb ・・・・3.4(3.3)
T-Bil ・・・ 0.8(1.0)
ChE ・・・ 139(122)
CRP・・・ 0.36 (0.40)

横ばいですかね(笑)
良くもないけど、悪くもない(普段レベルで)
前回ステント交換した11月のあとは、3月~4月にかけて
蕁麻疹やらで、すでに交換時期を探っていたけれど
今回は4か月超えた今でも、まだ余裕の状態('ω')ノ

このまま半年超えちゃえれば良いのだけれど…
(´-`).。oO

最近気になる事は、起き上がる時や重いものを持った時など
ふんっ!と体に力を入れた時に肝臓辺りが痛いこと
硬く強張るように一瞬ガチっとなる感じ

それを先生に言ってみたら、レントゲンをオーダーして
ステントの位置を確認することに

でも結果的には位置はズレてなかったので、理由はそこじゃなさそう
じゃあ、何だ?ってなるけど
いつもいつも痛いわけじゃないし
もう少し様子見て、増えるようならまた報告しよ…と深追いはしませんでした

通常、次の予定は10月半ばになるのですが
ちょうどその時期、長男くんの結婚式と被ってしまい
さらに今までの経過でいくと、この先はいつステント交換してもおかしくない時期で…

旅に出る事を告げたら
「もし交換するとなったら、行く前に替えてった方が良いと思うから、少し早めの受診で様子確認しましょう~」
って事で9月末に受診予定

準備もあるし、できれば交換は帰ってきてからにしたいんだけど~
入院なんて勘弁…(-_-;)

でも体調は明日どうなるかも予測できない、日々綱渡りの状態に突入していくから
自分の身体ながら、まったく読めない…(-_-;)

こういう時に限って、ステント詰まらず元気よく流れるんだもんな…(^^;)
嬉しいけど、今回ばかりは複雑(笑)


2017年06月28日 (水) | Edit |

昨日 診察日でした

前回の診察日から8週間程の間に色々と大変な事もありましたが
今は平和で落ち着いています(^^)


前回と今回の間に予定外受診の採血がありましたが
そこはとりあえず、無かった事に(笑)
それも踏まえての数値なので
こんなもんでしょうか(^_^;)


【今回の肝機能数値】※( )内は4/28の数値

ALP ・・・ 819(731)
GOT ・・・ 51 (38)
GPT ・・・ 39(35)
γ-GTP・・ 78(79)
LAP ・・・ 120(122)
Alb ・・・・3.3(3.3)
T-Bil ・・・ 1.0(1.2)
ChE ・・・ 122(134)
CRP・・・ 0.40 (0.24)

ってか、上出来レベル?

熱や痛みとは上手にお付き合い
数日続くなら、七転八倒しながらも
その対処に最善を尽くす… しか、道はないし…

次回も2ヶ月後

何事もなく、スィ~っと行けば良いな (。・ω・。)